2017年04月20日

再燃・リーチ

それは突然やってきた

おやすみなさい。とベッドに入ったその刹那、襲ってきた猛烈な
寒気!

炭酸水の様に身体の中からジワジワ湧いてくる寒気があっという間に
身体が勝手にブルブルし過ぎてまるで何かの発作のよう
ブルブル.jpg

歴代の風邪&インフルエンザによる寒気とは、まったくもって比べものにならない!

震えが痙攣レベルなので、腸が硬直しているのが手にとる様に伝わる。これはいけない
歯もガタガタ言いすぎて、しまいには可笑しくて思わず「フフッ」笑う女
はたから見たらどんだけ怖いでしょうかと

隣で寝ていた夫が恐怖のあまり
飛び起きて「救急車呼ぼう!」と青ざめる

いやしかし
極寒の中に裸でいるような猛烈な寒気に今救急車って正直

超面倒くさい(バチあたり)

とにかく寒気を何とかするために、お風呂に入る
追い焚き追焚き繰り返し、気付いたら設定温度47度にしても
まだぬるい。
まったく寒気がおさまらないので諦めて、電気毛布と湯たんぽのダブル使いでしのいでみることに
それでもまだまだ寒い震えが止まらNight!

私の布団に手を入れて
「これじゃ火傷しちゃうよ!」と心配する夫を横目にひたすら震える。震える。西野カナ
しばらくして、熱がボーボー上がってきて
汗が滝の様に流れ落ち、シャワー浴びて着替えること2回戦

ついに来た。これが再燃。明日は下痢。(潰瘍性俳句)

と思って迎えた朝は、下痢にはならず、出血少々
なのに、熱がケロっと下がっているよ!

潰瘍性大腸炎の再燃ポイント
1・下痢
2・出血
3・高熱
4・腹痛
5・(下痢による)脱水症状
6・(出血による)貧血
などなど
の中、3つをクリアしたら即病院行きなのですが
あと1つの症状がない!
ビンゴ.jpg

再燃リーチ・・・悶々とします

そのままどうにかなかったことになりますように〜
posted by オリド マキ at 18:51| 潰瘍性大腸炎 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2017年04月10日

1ヶ月かけて3日で戻る

1ヶ月続いた下血がよやく治まりました

最初から最後まで、ただ単に下血するのみで
高熱も出なければ、腹痛や下痢にもならなかったので
主治医曰く「再発ではない」という結果に

じゃあ・・・
一体なんだったんだ
なんだったんだ.jpg

再発だったら、腹痛や下痢でのたうち回り
「再発かな?違うかな?」なんて問答する必要も無いくらいだという

再発でなく、前日食べ過ぎた寒ぶりと赤エビのお刺身に
翌日大阪で食倒れ(今井のきつねうどん、十八番のたこ焼き、美味しかったです)たのが原因だったとしたら
嘔吐や下痢になってしかるべきで
しかし1ヶ月も緩やかに下血なんてことにはならないでしょうと

カンピロバクターやメガロサイトウィルスの症状とも重ならないので
医師も「腸を覗いても多分わからない」
そしてIBD(炎症性腸疾患センター)の先生なので慣れたものなのか
ただ下血するだけではあまり驚いてくれない

ということでひたすら
「様子見」で1ヶ月
原因不明のまま完治となりました

思い当たるふしが唯一、お刺身暴食・大阪食倒れ(自業自得)だったので
ひたすら大人しく、お粥・お粥・うどん・お粥の毎日で
それは見事にスルスルと痩せていきました
でも
今まではじき出したことの無いベスト体重に
「やったー!」と思うことはなく
ゲッソリやつれた頬
衰えた筋肉の皮膚感
まったくもって
美しくなどない!!

40過ぎて、食事制限で痩せても
同じだけ筋力維持に努めない限り
ヘルシーなビューティーとは程遠いのです

しかし人間よくできたもので
下血していた1ヶ月はさほど食欲が湧かなかったので
「もしかしたら、このまま少食の道に進めるかも?」なんて、ほくそ笑んでいたものですが
体調が良くなった途端に
スタンドから球場に駆け出す高校球児の勢いで食欲が
高校球児.jpg

大暴れ


ご飯が美味しくて美味しくて
久しぶりのお肉に涙まで出て
食べれることが幸せ過ぎて
太るのなんてかまいやしない!

1ヶ月かけて減った体重
わずか3日で元どおり
頬もあっという間にふっくらを通り越して今ではパツンパツン☆
ご飯の美味しさを噛み締める幸せの春です



次の検査まであと1ヶ月
posted by オリド マキ at 16:09| 潰瘍性大腸炎 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2017年03月30日

頭がさがる

今朝、携帯を開くと
友人からのLINEが1通
「オリさん、こんな記事を見ました。知ってるかもしれませんが」
と、ニュースのリンクが貼られていました

知らなかったよ!!!ありがとう!!涙
テレビでも取り上げられました!)

医療の世界は日進月歩
日々、新しい治療・新しい薬が開発されていて
その変化を追いかける為に、ネットはとてもありがたい存在です

以前ブログに書きました「便移植」
報道された当初は、画期的治療として注目されていて
今はまだ認可が下りず、保険適用外で治療費も高いことから
認可、もしくはどこかで治験を募集していたら・・・と様子をみているうちに
UCに関しては効果があまり見られないケースも報告されてきました

同じくブログに書いた、漢方の漢方薬の青黛(セイタイ)も
寛解を維持している人も多くいる中で
肺動脈性肺高血圧症を発症(こちらも難病)する人がいたことや
効果がなかった人も多くいたことが
大学病院の治験で明らかになりました

冷え性の私には、冷えを促す副作用がある(その他肝機能など)ので慎重にいきたいけれど
青黛を処方してくれる信頼出来そうなクリニックが広島にしかないことから
二の足を踏んでいました

しかし、これだけ話題になっている漢方なら
いつか近くで扱ってくれる病院が出来るに違いないと祈っていて
慶応大学病院がいよいよ治験を開始した。やったー!と思っていた矢先の
治験終了のお知らせでした
(しかし、青黛が悪いというわけではなく、より安全に処方する為に研究を進める為の、前向きの終了です)
ガックリ☆

こんな風に、やったー!とガッカリ☆を
私は自分の身体で試すことなく、ニュースで情報として得ることが出来るのも
日々研究と臨床を重ねて下さる医療機関と
ご自身の身体を使って、臨床試験を受けられた患者さんのおかげと
本当に頭が下がります

どうか、どうか、副作用がなく、安全で、画期的な治療が
1日でも早く見つかりますように祈るばかりです

昔昔
まだ潰瘍性大腸炎という病名すらなかった時代
原因不明の病気として、苦しむしかなかった人もいたはずで
最新医療の凄さをこうして期待出来る今の時代に生きてるありがたさを感じます


そして、この再生医療の記事を送ってくれた人こそ
ご自身が今とても大変な時にあり
これから長い長い闘いをしなければならず
とても他人のことを考える余裕など無いはずの境遇で
私の方こそ、何でもいいからチカラになるべき人であるのに
そんな中にいて、私にこうして記事を送ってくれることもまた
本当に、頭が下がります

私も、どんなに自分が辛い状況になっても
そばで苦しんでいる人がいたら、言葉でも心でも
何かしら差し出せる人でありたいなと思います
posted by オリド マキ at 09:49| 潰瘍性大腸炎 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2017年03月07日

努力あっさり無になる春

先日、血液検査の結果がとても良かったと浮かれたブログを書いた舌の根も乾かぬうちに



出血しました

検査結果に主治医も驚き
「こんなに良いなら次は5月でいいかな」と
病院に行く間隔が大幅にひらきましたものだから
食べ過ぎ1.jpg

当然帰り道はほぼスキップで
今までアスリート並みの食生活を頑張ってきた自分にご褒美と
脂がのった厚切りの美味しそうな寒ブリと
プリプリの大振りな赤エビのお刺身を
おそらく定食でゆったら3人前位の量をお夕飯に頂いて
食べ過ぎ2.jpg

食後のデザートも、我慢していたスイーツを
その後に、禁止していたスナック菓子も
「今なら、大丈夫!」何のうぬぼれか
今振り返ればフルスイングで殴ってしまいたい暴食の限りを尽くして翌日
食べ過ぎ3.jpg

あっさり出血しました
病気だったことを忘れていた昨日よカムバック
検査結果に浮かれていた自分よアゲイン
自分
本当に
大バカ者だなと!
食べ過ぎ4.jpg

慌てて病院に電話したのですが
前回入院した時の様に、トイレの回数も増えておらず(入院時の記録を見ると、1日30回でした)
あの時のたうち回った(文字通り床をゴロゴロと)腹痛も無く
高熱も出ていない
イコール
再燃ではないのでは?
単なる食あたりでは?ということで様子見になりました

昨年入院した時は、尋常ならざる事態でした
痛みに脂汗がダラダラ止まらず、恐ろしさで手はブルブル震え
眠れぬ夜を過ごしたものです
そこまで行くと、自分の力ではどうすることも出来ないお手あげ状態なので
自分の身体が自分から離れた様な不思議な
どこか他人事みたいな間隔でした
入院=これで楽になれる
嬉しさの方が断然勝っていました

それに比べたら今はあまりに身体が静かなので
こんこんと1週間、寝続けました
そんなに寝続けて、よく眠れるなあ・・・と自分でも感心するほど
ひたすら眠りの中にいた1週間
そしたら
「何が何でも治すーーー!」と意気込むとか
あの時、お刺身食べた自分のバカバカ!とか
出血する度に、がっかりするのにも
いいかげん飽きてきて
もうどうにでもな〜〜〜〜れ〜〜〜〜。キャハッ♬くらいになったら
少しずつ良くなってきました!

もう二度と、暴飲暴食しないと誓い
あとは天にお任せしようと思います

身体を害していたり、お仕事でやむなくという場合は別として
美醜を問う為のダイエットに関して
私は今、猛烈に反対したい!
好きな時に、好きなものを好きなだけ食べられる
これほどの幸せはありません!

もう二度と暴飲暴食しないと誓いましたが
再び暴飲暴食出来るまでに身体が回復するのが本当の目的です
posted by オリド マキ at 20:06| 潰瘍性大腸炎 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2017年02月23日

努力実る春

ステロイドを止めて、薬なし生活にしてから
炎症の数値は平均値をオーバーし続け、毎月少しずつ高くなっていきました
結果1.jpg

ついに主治医がポツリ
「2月の血液検査の結果の数値がまた上がる様なら、詳しく検査してみようか・・・」

詳しく検査とは、内視鏡カメラでの検査のことですが
昨年6月の入院で検査をしたので、一年も経たずにまた検査というのは
やはり負担がかかるので主治医はあまりやりたくないと言う
ですがそれ以上に
私が
いやだーーーーーーーーー!!!

前の町医者の検査は腸洗浄剤が「マグコロール」という
洗浄剤の中でも美味しいレベルのものだったけど
今の病院だと「ニフレック」という劇薬レベルの不味さを2リットル
(理由:ニフレックの方がより完璧に洗浄出来るから)

医療行為&薬大好き姉(次女)をもってして
「粘土をぬるい海水で溶かした液体」と言わしめ、飲み切ることが出来なかったばかりか
その時姉の医師ですら「飲めなかった。吐いた」と笑って言ってたその飲み物を!
他にも
「ボロ雑巾の絞り汁」と例えるブロガーさんもいらっしゃったその味を2リットル!地獄!

入院した時は、既に絶食すること5日とか6日目で
血液しか出てこない状態だったので、ニフレック地獄を免れたが
今回はそうはいかない

イヤダーーーーーーーー!!!!


何としても自力で炎症の数値を下げなければ!
是が非でも、内視鏡検査をしなくて済む様にしなくては!
今ここで底力(あるのか?)を発揮せずにいつ使うのだ!

毎朝のコーヒーも我慢し
乳酸菌やら、善玉菌の素になりそうなものを片っ端から食し
ちょっとでも炎症の原因になりそうな食材は完璧に排除し、生活もとにかく大人しくし
仕上げの2週間は食べる量さえ少なめにした
その結果
平均値よりほんの少し高いものの
めちゃ
下がった.jpg

下がった〜〜〜〜〜!!!!

この病気は
どんなに努力しても、再発する時は再発するとか
炎症性腸疾患センターの主治医でさえ
「潰瘍性大腸炎に食事は関係ありません」と言うのですが
私の場合、食事制限、大いに関係あると思います!
何にしても、これにて内視鏡検査を免れました!!!ばんざーい!

原因不明・完治しないと言われる病気であっても
たとえそれが、ほんのひと時のことであっても
「努力は実る」と言える、思える自分でいたいと思います
posted by オリド マキ at 16:42| 潰瘍性大腸炎 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2017年02月11日

渡海真知子LIVE“Samba,Música brasileira”feat.伊藤祥子

今のワタシ
マイナス10歳肌!!

なぜみずみずしく潤っているかというと
昨夜、このライヴに行ったから!
ライヴ看板.jpg

渡海真知子“Samba,Música brasileira”feat.伊藤祥子in神保町 楽屋

この冬は主治医に
「絶対に絶対に絶対に!風邪をひいてはいけません」と
しつこいほど、念をおされました

潰瘍性大腸炎は、風邪をひくと再燃しやすいらしく
長年寛解を維持していた女性が、ちょっと風邪をひいただけで再燃して
あれよあれよと言う間に、大腸摘出した例があるらしく

たかが風邪と侮るなかれ
「できるだけ外に出ないで」とキツク言われましたので
外出する時を厳選せざるをえないわけです

しかも、楽しみにしていた1/17の熊本尚美さん帰国ライブの日
愛猫が他界したために、泣く泣く(号泣)で席をキャンセルしたこともあり
昨日のライヴに向かう私は、まさに、カラカラに乾いた砂漠でした

渡海真知子さんのライヴでピアノデュオというスタイルは私は初めてで
祥子さんのCDジャケットをお仕事させて頂いたご縁もありまして
とても楽しみにしていました

そしてライヴが始まった瞬間
ピアノの1音1音がまるで水の雫の様にポタポタ降り注いで
ライヴ1.jpg

強くなり弱くなり、波になって
ライヴ2.jpg

それが真知子さんの歌声で大きなうねりとなって
ライヴ3.jpg

巨大な渦に体ごとザバーーーーーーーン☆と容赦なく放り込まれる様な感覚でした
ライヴ4.jpg


いつも、一瞬でリオに吹き飛ばされる真知子さんのライヴとはまた違い
みずみずしく、キラキラした音の粒
声とピアノの音、お互いがお互いを包み込み、大きな渦に身を任せる
ああ!この心地よさ!!

祥子さんのショーロのソロや、ワルツの美しさ
真知子さんと目くばせしながら、身体をスウィングさせてピアノを奏でる姿のチャーミングさ
内容の全然違う曲を続けざまに歌い、猫の様にコロコロ変わる真知子さんの表情

ああ。歌うべき人はその声を
ピアノを弾くべき人はその腕を
それぞれの役目を全うする魂を
神様から与えられて産まれてきているんだと
ご自身の努力がそこに重なって
こんなに人を震わせる演奏になるのだ

そして

「人生には、泣きたくなうようなことが沢山あって
それでも私たちは自分の道を、歩き(歌い)続けなければならない
ただ一つ
自分だけの道(歌)を歩く(歌う)
私たちは皆誰もが、カンタドール(歌い人)だ」

と歌詞を紹介してから入る
O CANTADOR(←クリックすると動画に飛びます。曲は短めです)

自分が涙を流しているのを気付いたのは、曲が終わってからでした

何度も、何度も
CDはもちろん
(CD持ってるのに)you tubeのこの動画だって何度も見て
真知子さんが歌うこの曲には慣れているのに!

歌詞に感動してとか
「そうよ私もそうなのよ!」みたいな、頭や心で感じるより早く
静かに魂がフルフルと揺さぶられる感じ

そしてこの曲
desafinado
まさか涙を流すとは!自分が自分に驚きました

真知子さんの曲紹介

「そうよ、私は音痴な女よ
でも、音痴な私の魅力が分からないなんて
アンタ(恋人)は心音痴よ!

心音痴」!なんたる名言!
ってMCでは笑ってたのに!

私はとても音痴で、とてもコンプレックスだったけど
女ジャイアンと言われたって
「鼻歌の1音も、原型をとどめていない!」と家族に言われたって(ちょい涙)
「音痴?だから何?」明日からそう言ってやるわ!って
お腹の底から元気が出てくるのに、涙が出るなんて!
祥子さん、真知子さんのハンサムウーマン(←失礼な表現かもしれませんが、タフでとびきり美しい女性のイメージです)の為せる技!

ライヴ中は残念ながら撮影NGだったので、画像でお伝えすることは出来ませんが
どんなに画像を貼り付けても、伝え切ることは難しい
だからこそ、やっぱり音楽はライヴが一番!!
改めてそう思った幸せな帰り道、私は決めました
歌は音痴でも
決して「心音痴」にはなるまい!

そんなお2人の次回のライヴはこちら!
copodpdia.jpg
posted by オリド マキ at 17:39| 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2017年02月10日

画家・織戸ゆかり個展「ぐるぐる」のお知らせ

私「真紀」の名付け親であり
先日もこちらに書きました→
オリド家3姉妹の長女で、画家の織戸ゆかりが2月14日から
目白のGALLERY REVENTにて個展『ぐるぐる』を開くことになりました
織戸ゆかりDM.jpg


姉と一緒に遊ぶときは、お絵描きが多かったので
自然と私たち姉妹は絵を描くことが好きになり
そのおかげで、私は今、イラストレーターの道を歩んでいます
それでも、幼い頃からずっと
「姉には一生敵わない」と、今も思い続けています

見たものを自分なりに消化して、イラストにする私と違い
自分の内から溢れ出る想いを形にする姉の想像力を
身内ながらいつも尊敬の眼差しで見ています

姉のパワフルながらも繊細な作品を
ぜひ多くの方に見ていただきたいです
どうぞ宜しくお願い致します

織戸 ゆかり展
『ぐるぐる』

2017年2月14日(火)〜2月25日(土)
12:00〜19:00 (最終日は17:00まで)
※2月20日(月)休廊
GALLERY ルヴァン 豊島区目白3-12-7 http://www.g-ruevent.com/

*織戸ゆかり在廊予定
初日14日(火)13:30〜
17日(金)15:00〜
18日(土)・19日(日)終日
24日(金)15:00〜
25日(土)終日 

詳細

GELLERY RUEVENT
織戸ゆかりブログ

ぼちぼち帖
posted by オリド マキ at 15:05| 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2017年02月09日

結局運気アップする人というのは

旧正月が過ぎ、時は春(ですが今外は雪降ってます)
2017年も本番を迎えました

そんな立春の日は、イラストレーターの新年会
皆それぞれにオススメの逸品を持ち寄り
美味しいご馳走に舌鼓し
個展お疲れ様&展示お疲れ様&1月生まれの2人のお祝いが重なって
お家全体が良い気に溢れていました

全員がフリーランスのイラストレーターなので
自然と仕事(からのお金)の話に

そこで、お財布どういう風に使ってる?という質問から
あらゆる金運アップネタ(諸説あります)が出ました

・2/4に新しいお財布をデビューさせると金運アップ説
・前の年のうちに、自分より稼ぎが良い人にお金を渡し、財布を買ってもらい、1/1にデビューさせる説
・2/20に新しいお財布デビュー説
・皇居の売店で販売されているお財布が良いらしい
・新しいお財布を使い始める時には、大金をお財布に入れる
・お札と小銭を一緒の財布にしない。小銭入れを別に持ち、ポイントカードなどもカードケースに入れて別で持つ

などなど
フムフム

昨年内はもう過ぎてしまったし
2/4は今日だしで
今から出来るとすれば、2/20説!

2/20に新しいお財布説を説く、超売れっ子イラストレーターのIちゃんは
「2/20におろすために、新しいお財布買ったの!」と言って
それはそれはピカピカ☆の素敵なお財布を見せてくれました
でも・・・今日って2/4だよ?
おろすのは、2/20じゃないの?と聞くと
「そう。でも我慢できなかったの!」と嬉しそうに微笑むキラキラ顔を見て思いました
運気がアップする人というのは、こういう人だということを

「すごく気に入って買っちゃった。今すぐ使いたいけど・・・20日まで我慢我慢・・・」より
「我慢できなかったの♡」と思う人の勢いの方がはるかに
良い運を引き寄せるんじゃないかと!

そういえばここに集いしメンバーもれなく
「良いと思ったことは即行動」の集まりだった!

私の今年は、昨年の年末からの再燃の危機に加え
1月半ばに愛猫を見送り、どうにもパワーダウンが続いていたので
この良い勢いと波に乗りたい!

というわけで、早速キラキラのお財布をゲットしました
お財布.jpg
(この一万円札はなんとゴールドです!)
「我慢できなかったの〜!」と言いたい気持ちをググッと堪えて
2/20のデビューを待っています(こういうところがまだまだ小者)

今回、金運アップさせたい一番の動機は
またリオ・デ・ジャネイロに行き、もう一度リオの絵で個展をやりたいから

この目標の為に、再燃することなく身体を整え、お仕事をして
お金を貯めて実現させたいと思います

スーパーサラダ.jpg
柿崎シェフ特製・スーパーサラダは美味しいだけでなく、運気もアップしそうなエナジー満ち満ち!
posted by オリド マキ at 18:24| 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2017年02月07日

自己流難病克服メソッド

昨年の秋から仕事が忙しかったことと
体調が良いことで、調子に乗り
12月の師走ムードに浮かれてしまい暴飲暴食
そしたら
クリスマスイブから
あわや!再発か?!
の体調に

運が良いのか悪いのか、クリスマスイブは病院も連休で
救急で駆け込んだりしたらおそらく入院を余儀なくされ
飲まなくていい薬大量投入なんてことになったら嫌だということで
自力で何とかしてみました

正式に再発の際は、七転八倒の苦しみで
入院するしないは問答無用レベルなので
「まだいけるかな〜?」何て言っているウチは、全然甘いという気持ちもありました
やれるだけやってダメなら、こんな悠長なこと考えるスキもなく
痛みでのたうち回るでしょうし

なので、とにかくひたすら
食べず
動かず
ひたすら寝続けて


年明けしばらくして、出血もおさまったところで
乳酸菌大量投入大作戦!!!

朝起きぬけに
ヤクルト.jpg
ヤクルト

毎食、必ず弓田式ご飯を炊いて、お供には
お漬け物.jpg
ぬか漬け(浅漬けタイプ)をサラダ感覚でモリモリいただく

午後3時と、夜お風呂に入る前に
ミルミル.jpg
ミルミルを飲んで

お風呂から上がったところで
飲むヨーグルト.jpg
ホット飲むヨーグルト(シナモン一振り)をゴクゴク
(40℃で乳酸菌は死滅しますが、死んだ菌が善玉菌のエサになるそうなので、先に投入したミルミルのエサになればいいなと思ってこの時間差で飲みました)

仕上げに、ご腸内のみなさまに
出でよ.jpg

おまじない(?)をする

これにてワタクシ
あわや!再発か?!のところから
完璧に復活いたしました!!

全ての潰瘍性大腸炎の人に有効かどうかは甚だ不明なので
おすすめ出来るものではありませんが
また再発しかけたら、試してみようと思います。
posted by オリド マキ at 16:49| 潰瘍性大腸炎 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2017年01月30日

夢をみて、考えた

実家で15年飼っていた愛猫のマメが
今月、虹の橋を渡り、天に還りました
マメ2.jpg

我が家の庭で保護した先住猫(チビ)が一人では寂しかろうと
お世話になっている動物病院で里親募集の子猫をもらい
小さく可愛いあまりに「マメ」と名付け
姉達と育てていました
5年一緒に暮らしたのち、私は結婚して家を出たので
その後は姉と寄り添い暮らしていました

そのマメが昨年暮れから体調が悪くなり
最後は筋心症による血栓で、下半身が麻痺になり
床ずれ防止などで24時間介護が必要になり
長い戦いになるぞと姉とローテーションを組み
気合を入れていた矢先でした

マメが旅立った日の夜は眠れず
心身ともに疲れ果てて翌朝、実家から自分の家に戻り
静かな部屋に一人ポツンといたら
あんなに実家でも散々泣いたのに
いつまでたっても涙が止まらずに
頭がかち割れるのではないかと思うほど大泣きしました

マメに会いたい
あのモフモフに顔を埋めたい
お布団で一緒に寝たい
何よりも、愛おしくて胸が苦しくてたまらない

もっとこうしてあげればよかった
あんな風にも出来たかもしれない

思い始めたらキリがなく
泣き疲れてそまま寝てしまい
夢の中でなぜか
安全地帯の「悲しみにさよなら」という曲の

♫泣かないで一人で
微笑んで見つめて
あなたのそばにいるから♫

この言葉が出てきて目が覚めました
泣きすぎて、夢のなかで自分で自分を慰めるまでに!

そして、この言葉を頭で反芻していて思いました
自分が死んだ時、家族と友人には
一緒に笑ったこと、楽しかったことを思い出してゲラゲラ笑っていてほしい
遺された夫には(看取ってもらうこと前提ですが)、一人部屋で泣いていて欲しくない
まして後悔なんて、絶対にして欲しくない!!
楽しかったことを思い出して、微笑んでいてほしい
この歌のこの歌詞は、私が死んだ時の気持ちそのままだなと思いました

そして、私も出来るなら
「ああ楽しかった!」と言って笑いながら天に還りたい
これからもたくさん、笑って笑って過ごそうと思います

今はまだ思い出すと
やり場のない愛情が溢れて悲しみになってしまいますが
今はどうか、下半身の麻痺からも解放されて
元気いっぱい天を駆け回っていますように
私や姉の愛情がマメに届いて、そのあたたかさで、ヌクヌクできていますように!
ただひたすらに愛情を送ろうと思います
マメ1.jpg

我が家に来てくれて、ありがとう
posted by オリド マキ at 18:34| 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2017年01月12日

「アートと暮らすインテリア」(パイ・インターナショナル)身内自慢

我が家の長女・織戸ゆかりは画家です
その姉の作品がこの度
表紙.jpg

「アートと暮らすインテリア」(パイ・インターナショナル)にて紹介されました!

姉の作品をご購入下さった方がそれをインスタグラムにアップして
それが編集者の目に止まって採用されたそうです
紹介1.jpg

キャプションには「小さいながらもパワーがあり、ものが多いキッチンでも存在感抜群です」ですって!
紹介2.jpg

姉の絵が、こんな素敵なセンスの空間に・・・・嬉涙

センスが良いお部屋もさることながら
私にとっては、いつも姉の絵は、ギャラリーで観るしかなく
個展が終わった作品は、アトリエや実家の部屋に重ねて置いてあるのを見るばかりだったので
このように、活き活きと素敵な空間でのびのびと絵が存在しているこの喜びを
なんと表現したらいいのでしょうか!
(丸善で、叫んで飛び上がって涙して)

私も絵を部屋に飾ることは、とても試行錯誤をしています
部屋全体のトーンが絵に合っているか
絵だけ浮いていないか
そもそも絵を飾る余裕のある家で育っていないので
磨く「センス」というのを持ち合わせておらず
「これでいいのか?」といつも考えます。全く自信はありません

この本を読むと、こんな風に家全体のトーンを統一させたいなあ〜など
インテリアのイメージが膨らみます
こんな風に飾ればいいんだと
やってみたくなることもいくつかあったりして

絵を飾るというのは、単にオシャレとかだけではなく
自分の家という大事な空間に、絵のパワーをいただくのだというのを改めて思います

この本を見て、少しでも
「私の部屋にも絵を飾ってみようかしら」と思う人が増えたらいいなと思います

因に、天才画家・織戸ゆかりの絵はこちらからご購入頂けます
hotsumi GALLERY・Online Shop

http://www.hotsumi.com/untitled-c1orp

Online Shopはありませんが
銀座・O gallery(オーギャラリー)にて作品を直接見てご購入頂くことも出来ます

http://www4.big.or.jp/~ogallery/

どうぞ宜しくお願いいたします!
posted by オリド マキ at 16:18| 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2017年01月04日

新年あけましておめでとうございます!2017

2017年賀状.jpg

新年あけましておめでとうございます!
(今年の年賀状は酉年にちなんで、ニワトリのパシスタちゃんにしました)

今年はいつになくポカポカ陽気の元旦でしたね
今回は体調を考えて、お家で初日の出を迎えましたが
初日の出.jpg
(多摩川沿いなので、エブリデイ・ナイス日の出ビュー)
寒く無く、いつまでも見ていられるようでした

昨年入院してからは、あまりに色々なことが怒濤のごとく押し寄せて
まるで洗濯機の中に放り込まれた様な感じでしたので
2017年は、昨年よりもっとずっと穏やかに過ごしたい
もちろん病気は再燃などせず
イラストの道に集中し、また一歩、深めて参りたいと思います

本年もどうぞ宜しくお願い申し上げます。
posted by オリド マキ at 16:43| 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2016年12月09日

恋してタンボリム・完結しました

マンガ「恋してタンボリム」
後半をアップしました!
一気に完結でございます。

また
お買い物ページを作り
お仕事ページも少しだけ更新しました。
宜しくお願いします!

http://manga.oridomaki.com/top.html
posted by オリド マキ at 08:21| 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2016年11月18日

リオとサンバをモチーフにしたグッズショップ作りました!

何度描いても、飽きることはなく
描いている最中、身体からはそれに対する愛情がほとばしる
私がずっとずっと描き続けてきたリオとサンバ

それがこの度

金羊社クリエイティブワークスさんの「ジャマル」というサイトにて
サンバとリオをモチーフにしたグッズショップ
『ori de janeiro』
オープンさせて頂けることになりました。
(綴り間違いではありません
オリ・デ・ジャネイロです)
コレクション.jpg

名刺入れや
名刺入れ.jpg

タンブラー(3種類あります)
tamblr2.jpg

トートバッグはSサイズとMサイズ
キャンバストート.jpg

Sサイズは
トートバッグ使用例.jpg

タンボリムとタンブラーがピッタリ入るサイズ!

描いている作業中はずっとサンバを流しておりましたので
サンバのリズムが染み込んでいるのはもちろんですが

このタンブラーの
タンブラーrio.jpg

ビーチチェアの模様は
チェア.jpg

3年前にリオに行った時の
TIASURICA.jpg

Tia Suricaのライブチケットをコラージュしました

このお姉さんの服には
おばさんの服.jpg

この
BONIS.jpg

BONISの紙ナプキンを貼付けました(何年大事に取っておいてあるんだか)

楽器のヘッドには、リオで買った新聞をちぎって貼付けて
あちこちにリオを散りばめました

このポン ヂ アスーカルの太陽の色は
ガラス皿.jpg

砂糖オレンジという名前の色(キミエホワイトみたいな名前ですな)
砂糖オレンジ.jpg

アスーカル(砂糖)なだけに
こだわりました

パシスタの女の子達のお衣装も
パーツ2.jpg

実際細かいパーツなんかは印刷で分からないことは分っていましたが
パーツ1.jpg

スワロフスキーやビーズを手作業で付けるみたいに1つ1つ丁寧にパーツを作りました

サンバのリズムと、リオの空気(コラージュ)と
リオへの愛がぎゅぎゅっと詰まったアイテムです

尚、ご注文頂いた際のやりとりは全て「ジャマル」さんからとなります。
また、在庫を持たないシステムの為、ご注文頂いてからの印刷となり
お届けに2週間前後お時間を頂きます事をご了承下さい。

ラインナップはこちらから!

https://jamaru.jp/oridejaneiro/
どうぞ、どうぞ×100宜しくお願い致します!
posted by オリド マキ at 14:51| 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2016年11月15日

DHC・熱血劇場12月号〜雪の女王編〜

現在
年末ぅ進行中〜〜!!!!

一年はあっという間ですね。

さて
今年最後のDHC熱血劇場は12月号
12月号.jpg

冬にピッタリの「雪の女王」でお届けしております。

この商品紹介のページをいかにキレイに描くかに力を注ぎ
笑いの要素を盛り込めませんでしたので
今お仕事しております来年2月号の劇場は初心に戻りモリモリ製作中

来年も、DHC・熱血劇場をどうぞ宜しくお願い致します
posted by オリド マキ at 15:32| 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2016年10月11日

抜け毛の季節

お風呂場ではじめてそれを見た時には
お風呂上がる時には欠かさず処分しているし、毎日掃除だってしているのに
「昨日おととい取り忘れたっけ?」と思うほど
全く自分がそうなるなんて夢にも思わなくて

翌日の朝
起きて枕を見て驚いた

髪が
ゴン抜けとる!!!


ステロイド服薬中に少しだけ
抜け毛が多いなあ。来たか。これが副作用かと思って覚悟したわりに
一瞬で終わったので
すっかり忘れてました

なのに
ステロイド完全離脱してすぐにこの
髪の毛による頭皮からの離脱っぷり!驚いた!

幸いにも、毛量だけでゆったら
みなみ.jpg

朝倉南ちゃんかオリドマキかってくらい
毛量の多さを誇っているので
ごん抜けして、やっと人並みにスッキリした感じですが
とにかく
シャンプーしては
髪1.jpg

朝起きては
髪2.jpg

ソファに寝転がっては抜け落ちる髪に毎度驚いております

体調が悪かったり、副作用で凹んでいる時
そして今回も丁度髪が抜け始めて動揺していた時
まるでどこかで見てるかのようなドンピシャなタイミングで
このマンガのメトロノーム夫人からいつも「おりしゃんお元気?メール」が届くので
ついつい甘えて「髪が抜ける〜。怖い〜」と弱音を吐いても
するりと笑いに変えて励ましてくれることが
どれだけありがたいことか

UCになってから
いつも、たくさんの人にはげましてもらっておりますが
髪はこれ以上、禿げ増しませんように〜
posted by オリド マキ at 15:25| 潰瘍性大腸炎 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2016年10月07日

退院後にはじめたこと

3ヶ月続きましたので
「やってる」と言ってもよいでしょうか

退院して最初の通院で診察を待ってる間
どうしたら再燃せずに過ごせるのか、携帯で調べて見つけたのが
「正宗太極拳」の文字
そういえば、以前読んだUCの本にも「正宗太極拳」が良いと書かれていたのを思い出す

2回も目にするのだから、余程良いのでしょう
なにしろ太極拳には色々流派があるけれど、中でも「正宗」が良いらしい

その正宗太極拳とやらはどこに行けば習えるのか?
しかし退院直後で、ステロイド大量投与中で人混みNGで、体力もガタ落ちときていて
まして、腸の調子もいつどうなるか分からない状態で、都心だったり電車乗り継いで通うなんて出来ないわと
諦めつつも検索してみた

そしたらなんと
川崎駅ビル(ウチから徒歩15分)で
初心者コースが明後日からスタートですテニー(運命)!

これ、行けってことよね?神様
ってことで、診察もウワノソラで帰り道に駅ビルに駆け込んで
「最初は見学からいかがですか?」の受付のお姉さんの言葉を無視して
早速3ヶ月分受講料一括お支払い
そして始めたのが7月でした

ステロイドの副作用で筋力が落ちている(筋肉を溶かす作用があるのだそうです)ため
ポーズひとつまともに出来ず
太極拳1.jpg

始めの頃はたった1時間半のレッスンでもクタクタ
家に帰りついた途端
太極拳2.jpg

倒れ寝込むほどでした

3ヶ月と言っても、1週間に1回なので
3ヶ月経った今、技術的なことはまるで全然何一つ身についていないのですが
今は太極拳から帰ってきても、家事や仕事をこなせる程、体力が戻ってきました

ナゼ太極拳がUCに良しと言われるのか
太極拳の3つの心得というのがあり
1.調身(姿勢を整える)
2.調息(呼吸を整える)
3.調心(雑念をはらって無我になる)
これを鍛錬することによって、自律神経を整え、免疫力をアップさせるからなのではないかと
これらは、あらゆる武術に共通していることでもありますが
太極拳はとにかく
力を入れない
無理がない
お年寄りでも出来る
それが弱った身体でも出来るゆえんなのでしょう
(極めてゆけば、力を入れずに相手の身体を壊してしまうことも出来る、恐ろしい武術でもあります)

どれだけ続くかは分りませんが、とにかく身体の為に出来るだけ続けてみようと思っています

そしてもう一つ
入院中に見つけたこちら
ホーリーバジル.jpg

ホーリーバジルティー
UCの患者さんで、これを飲んだり、ホーリーバジルを食べたら症状が治まったというブログを読んで
調べて取り寄せてみました
何でも、イタリア料理で使うバジルではなく、ホーリーバジルが良いらしいのです
これを毎日ポットに入れて、アツアツを頂いています

そしてもうひとつ
退院した直後、便秘になってしまって困った時に(←ステロイドあるある)
思い出した弓田式ごはん
これが、本当に本当に素晴らしい!
弓田式ごはんと弓田式お味噌汁があれば
おかず、ほぼ要らないです
なのに栄養価はバッチリ☆
お通じ100点満点!!
なんでも、弓田式を開発した弓田亨さんとともに「ごはんとおかずのルネサンスプロジェクト」を担っておられる椎名眞知子さんの娘さんが、この調理法でUCを改善させたとあっては、試さない手はないでしょう

それでなくても美味しいしので
夫も「弓田食べたい」「弓田がいい」としきりに言うほどです

ちょっとお腹の調子が不安な時でも
「弓田食べれば大丈夫」と思うほど心強い味方なのです

その他に、暇さえあればこの本に掲載されている
本.jpg

爪もみや「あいうべ体操」をやったりと
UC患者は忙しい

おかげさまで、薬の副作用に悩まされることはあっても
再燃は今のところ
ありません!!
今日で、薬無し寛解18日目
この奇跡が続きますように
posted by オリド マキ at 19:35| 潰瘍性大腸炎 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2016年09月27日

これさえも

こちらを見て→

33秒過ぎに驚いた

鍵さえも.jpg

鍵さえも楽器になる!


素敵〜♪
posted by オリド マキ at 19:11| 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2016年09月23日

悪あがきの一ヶ月

潰瘍性大腸炎の治療は
ステロイド点滴→ステロイド服薬で腸内の炎症を抑え
5asa製剤(ペンタサ・アサコール・サラゾピリン)を服薬して
寛解状態を維持するのですが

ペンタサを試した時点で、急激な副作用→即中止→アレルギー検査となりました
検査.jpg

その結果みごとに
妖精.jpg

いえ
陽性でした

服薬した直後に極度に体調が悪くなったので、単なる副作用ではないだろうなとは思っていたし
むしろ
「一生飲み続けなければいけない」という言葉に対して
猛烈なアレルギー反応を示したマイハート
心のどこかで「陽性であれ!」くらい願っていたのかもしれません
だって、陰性だったら大丈夫ってことで
あんなしんどい頭痛やら副作用のアレコレを我慢しなきゃいけないなんて
そんなの絶対イヤー!!
しかし
いくらステロイドが効いていて、出血は治まったとはいうものの
血液検査の炎症数値(CRP)が前回より上がっているのでどうしたものかと、主治医も悩んで
「5asaがダメならイムランかなあ。でも、これも副作用あるしな」と言ったところで
聞いてみた
とりあえず、来月の検査まで薬を飲まないのはどうか?

何でこんなに悪あがきをするのかというと
西洋医学を否定するつもりは全くなくて
とにかく自分が納得してから服薬したいから

だって
腸の炎症を抑える代償に
皮膚がんの可能性が高くなる(だから日焼け止め必須)とか
奇形児の可能性が高いから妊娠はダメとか肝機能障害とか(他にもたくさん)
どんだけ身体に負担なんでしょうかと

再燃して、有無を言わさず即手術(大腸摘出)となるかもしれないし
他の治療法も合わなくて、イムランしか選択肢が無い状況に
明日、なるかもしれません

主治医も当然「ダメでしょう(呆)せっかくステロイドでここまで数値下げたのに」
でも、どんな薬を飲んでも、どんなに食事制限頑張っても
再発するときは再発する
そして、どんな薬にもかなり多くの副作用がある
それが潰瘍性大腸炎の難病たるゆえんならば
やっとステロイドもゼロに出来て、出血していない今
薬を飲まない、最後の一ヶ月というのを過ごしてみたい!(叫)

この先、一生なにがしかの薬を服用しなければいけないのだから
最後に自由な生活を味わいたいんです!
と、涙ながらに訴えてみた
そしたら先生
「そういうこと出来るのは、まだ初期の段階の人で
オリドさんは全大腸の、しかも重度だったんですよ」と言いつつも
最終的には
「出血したら即連絡、再発したら二度と先生の言う事に逆らいません」約束して
それでも、チラリと便移植や青黛のこと、ATM療法についても聞いてみたりしたら
「他の病院でやっている治療を試してみたかったら、紹介状は書きますよ」とアッサリ言われて
取り合えず来月の検査日までの、しかも下痢・出血するまで
薬の無い生活となりました!

すぐに再発しても、出血しても
絶対完璧に自己責任です
UC治療のガイドラインに添ってでしか治療しない病院なのに
私のワガママを聞いてくれた主治医には感謝しかありません
絶対に
後悔はしません!!!!

今までは、ステロイドの副作用と闘ってきましたが
今度は自分との闘いです
どうかこれが一ヶ月、二ヶ月と続いていきますように!
posted by オリド マキ at 19:33| 潰瘍性大腸炎 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2016年08月20日

副作用のおかげで最新情報に出逢う

今、私が通っている大学病院は
いつ行っても混んでいるワリに、診察も予約時間からそんなにオーバーしないし
(都内某大学病院は、午前10時に予約入れて、診察が午後17時だった人もいるそうな。予約の意味はどこに?)
受付したら、診察・会計も、ポケベルが呼び出してくれるので、病院内を自由に歩き廻れるし
看護師さんは優しく、先生は何でも相談出来る親しみがあり、何も不満はありません
なので退院してからは、あまりUCに関することをネットで調べることもなくなりました

現在、私が現在飲んでいるステロイドの副作用は
【副作用】
•重い感染症、発熱、けん怠感、のどの痛み、咳や痰、嘔吐、下痢、皮膚がピリピリ痛い、皮膚の発赤・水ぶくれ・できもの。
•続発性副腎不全、糖尿病、だるい、吐き気、下痢、のどが渇く、多尿、食欲増進、太る
•消化管潰瘍・胃腸出血、胃痛、腹痛、下血、吐血(コーヒー色のものを吐く)。
•膵炎、吐き気、吐く、上腹部〜背中の激しい痛み。
•抑うつ、憂うつ、気分がひどく落ち込む、やる気がでない、悲観的、不安感、不眠。
•骨粗鬆症、骨がもろくなる、背中や足腰の痛み、骨折。
•緑内障、白内障、見えにくい、かすんで見える、まぶしい、視力低下、目の痛み、頭痛、吐き気。
•血栓症(ふくらはぎの痛み・はれ・むくみ・しびれ、突然の息切れ・息苦しい、胸の痛み)急に視力が落ちる、視野が欠ける、目が痛む、頭痛、片側のまひ、うまく話せない、意識が薄れる。

【その他】
•不眠(←逆に薬を飲むと激しく眠くなります)
•消化不良、下痢、吐き気、食欲増進、食欲不振
にきび、肌荒れ、毛深くなる、頭髪の脱毛
月経異常(これが目下一番しんどい)、むくみ、血圧上昇、体重増加
•脂肪の異常沈着(顔がふっくらする、肩やおなかが太る)
コレステロール値の上昇、低カリウム血症

お・・・おとろてぃ〜。ぶるぶる。
そんなわけでこの猛暑・酷暑・日本の夏において
外出時は必ずマスク着用の、地獄の夏を過ごしております
(免疫力がガタ落ちゆえ、感染症を防ぐため)
今まで、全く「除菌・抗菌」とは無縁の、どちらかと言うと(言わなくても)野蛮人の様な生活をしていた私が
「除菌シート」を持ち歩く日々・・・涙
お気持ちは.jpg

そのおかげか、今のところ、赤字以外の副作用にはお目にかかっておらず
重篤な方ですと、副作用で再入院という方や、副作用が酷過ぎて、幻覚や幻聴を見たりして、病院の窓から飛び降りようとされた方等もいらっしゃり
薬飲むのも命がけ!
UCステロイド服薬者(書籍やブログの体験談)の中では、私は軽症の方だと思います

ということで順調(?)に寛解に向っていたので
8月から、寛解状態を維持するタメの5asa製剤(先ずはペンタサ)を飲み始めました
そしたら途端にテキメンに体調がめちゃ悪化

頭痛!
腹痛!
知覚過敏!(知覚過敏はステロイドにもペンタサにも副作用の記述無しですが)
下血!
下痢!

これが耐えられないレベルに到達!
あっけなく4日で服薬・ストップ宣告

月経異常・ニキビ・頭髪脱毛なのに顔のウブ毛は多毛症という
ホルモン総崩れに耐えているうえに
下痢と下血を抑える為に飲んでるハズの薬によって
副作用が下痢と下血とはこれいかにー?
という
薬に対しての不満が一気に噴出!
現在、5asa製剤3種のアレルギー検査の結果待ちなのですが
いずれも私の体質に合わない場合はどうすればいいのかと悶々

何か良い治療法はないものかと
久しぶりに再びネットで調べ始めました
ら!
便移植がUC患者に効果があるというニュース発見!
さらに!
今までは、広島のスカイクリニックでしか処方してもらえなかった
UCの救世主漢方・青黛(←こんな色の漢方なんざんす)が
なんと!なんと!(涙)
K大学病院で扱うですってオクサマー!!!
しかも!便移植もこちらでこの前まで治験やってて、今は相談のみ受付てるらしいけど
頑張れば、入り込む余地ないですかね?なんて
ごねて最終的には思う通りにする末っ子気質がムクムク顔を出すネバーギブアップサマー!

そもそも
ここにもチラリ書きましたが
UCを発症してからずっと頭にあったスカイクリニック
広島まで行くのは良いが、スカイクリニックでは入院・検査の設備が無い為
主治医の理解と検査の協力・検査の結果を随時報告するという
2つの病院を掛け持ちする手間があり
加えて、退院したばかりでまだ治療の方向性も定まっておらず
ステロイドさえも離脱しきれていない私が漢方の話しを持ち出しても
主治医が理解を示す筈もなし

そもそも漢方とて、副作用が全く無いわけではなく
青黛で報告される主な副作用は
吐き気・頭痛・肝機能障害・コレステロール値上昇
結構重いわけです
なので私としては
検査と処方を同じ場所で出来る病院が望ましかったのですが
その夢が叶っちゃうよ!!
驚き!医療ha日進ゲッポー!!!
副作用で苦しまなければこの情報を得る事はなかったでしょう!

とはいえ
K大学病院には紹介状が必要なので
先生に説明し、理解して頂き、紹介状を書いてもらわなくてなりません
来月の受診の際に、そのことを話さなければならないのが目下課題であります
posted by オリド マキ at 21:14| 潰瘍性大腸炎 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする