2018年07月10日

この思考で生きて行く

有名なマザーテレサの言葉です


思考に気をつけなさい、それはいつか言葉になるから

言葉に気をつけなさい、それはいつか行動になるから

行動に気をつけなさい、それはいつか性格になるから

性格に気をつけなさい、それはいつか運命になるから



潰瘍性大腸炎になりたての頃
周りにその病気を体験している人がいないので、同じ病、同じ苦労をされている人と繋がりたくて
潰瘍性大腸炎コミュニティを覗いてみました

同じ境遇の人がこんなにもいらっしゃるということが分かって
それはそれは励みになりました

しかし
「潰瘍性大腸炎は治らないものだ」という考えのかたが多く
さらに
「治る」と思っている人を批判する発言があったので
そこにお邪魔するのをやめました

良い・悪いの問題ではなく、好みの話です
だって
希望を持てば持つ分だけ、再燃した時のショックが大きくなることも
「こんなことなら、期待しなければ良かった」と思うのも
私は、寛解を維持していただけに(そして、超・調子に乗りまくっていただけに)
2月の再燃時に、どん底に堕ち、この身をもって知っています

最初から諦めてた方が良かった

リオに行けることを、信じて疑わなかった自分に腹が立って腹が立って仕方なかった

海外旅行どころか、日常生活でも、これからどれだけ辛く、多くの制限の中で生きなければならないのかと
恐怖に怯えました

最初から、あきらめていれば
今更慌てることも
こんなショックを受けることも無かったのに!と

でも

落ち込み続けている毎日を過ごし
医者からも絶望的な言葉をかけられて
心身共に疲れ果てたところで気づいたのです
下血に消費する体力よりはるかに
「治らない」って思うことに、私、すごいパワーを消耗していないか?と

「治しましょう!」って思う方が、身体が全然ラクなのです
「治らないのだ…」って思い続ける方が、エネルギーの消費が激しい。しんどい。くたびれる。そもそも、飽きる

「治らない」という思考は、そこで終わりですが
「治る」と思ったら「じゃあどうするか」に続きます
その「治らない。以上!」という、止まった思考を維持することに飽きるのか
はたまた
自己治癒力が「治ろう」としている時に「治らない」って逆のマインドは
身体の自然に反しているから、その分カロリーを消費するのかは分かりませんが

ただ単に「治る」「治った」
そもそも潰瘍性大腸炎じゃなかった
と思う方が
めちゃラク!
この思考で、言葉で、行動で
潰瘍性大腸炎完治の運命!

「マザーテレサの、この言葉は本当でした!」と近い未来にブログに書きます

とりあずは先日届きました
手帳.jpg

難病手帳
一度も使わずに有効期限切れを迎えることが目標!
posted by オリド マキ at 11:03| 潰瘍性大腸炎 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2018年06月24日

人の振り見て我が振り直江兼続

先日、高橋メアリージュンさんの著書の感想を書きました

ブログとはいえ、文章を書いている自分
潰瘍性大腸炎に関して、人様のこと言えるのかな?と振り返りましたところ
全くもって「簡単に治ったと書いていかがなものか」なんて書く資格がないことに
ただいま猛烈反省中です


初回発作型潰瘍性大腸炎だと思い、二度と再燃しない宣言後にあっさり再燃し、緊急入院

寛解維持して、二度と大学病院に戻らない発言一週間もせずに再燃し、大学病院のお世話になる

難病でもリオに行けるという強気発言再燃し、リオに行けなかった

完治完治詐欺か
オオカミ少年ならぬ、完治したと嘯く熟女

その時のブログを読み返すと、まるでもう治ったかの様な、無敵感、万能感に酔いしれている文章
寛解期の自分の強気さに呆れます


波には乗っても、調子に乗るな


肝に銘じます
posted by オリド マキ at 20:58| 潰瘍性大腸炎 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2018年06月20日

望む人生を手にいれる

医療気功の好転反応にのたうち回り
慶応大学の金井教授に受診したことを書き忘れておりました

前回K先生に受診した時
青黛は今扱っておらず、あなたにはアザニン・もしくはヒュミラ(皮下注)がオススメです。と言われ即答出来ず
考える時間を下さいと返答し、次回の予約を取りました

しかし私はどうしても金井教授にお話を伺いたいという思いが拭いきれず
家に帰ってから「金井教授に予約を変更したい」と病院に電話しました
金井教授は大人気ゆえに、予約はだいぶ先になってしまいましたが
そのおかげで、医療気功に出会う時間が出来まして
好転反応に右往左往しているうちにあっという間に次回の予約の日を迎えました

アザニンかヒュミラ、どちらにするのか返答する為の予約でしたが
私はどちらの返答も持たずに信濃町駅に降り立ちました

病院に来たのに「薬飲みたく無い。注射も打ちたく無い」というのは、治療拒否と同じことですので、横浜の主治医と同じに
「じゃあウチでは診ることは出来ません」って言われるでしょう
そしたらその後どうしようかなあ…とウスラぼんやり考えないこともないのですが
なんとなく大丈夫な気がしたので、予約日までの長い時間、傾向と対策を全く考えませんでした

金井教授は私が想像した通りの穏やかな雰囲気の先生でした
慶応のサイトで青黛の研究をされていることを知り、受診したこと
しかしK先生から、青黛は現在は扱っておらず、今後も扱う予定が無いこと
今の段階では、アザニンもしくはヒュミラしか選択肢が無いことを伝えられたことを話すと


青黛、扱ってますよ」ですって!
ど〜〜〜ゆ〜〜〜〜こと〜〜〜〜〜!!!(吠)

(しかし、青黛単体での治療は行っておらず、西洋の薬と併用してやっているそうなので
私の希望(青黛だけ飲む)とは違います)

そして、再燃した場合は千葉大学の診療所で青黛を処方してもらうことになっていること
それでもダメな場合は、諦めて、アザニンでもヒュミラでもやりますので
その際は金井先生にお世話になりたい旨を訴えると
あっさり
「いいですよ〜」
OK
いただきました!!

しかも、その際でも、症状によってはアザニン・ヒミュラ以外の方法もあるかもしれないので
話し合いながらやっていきましょう

ですって!

同じ病院でも、こんなにも診療方針が違うことに驚きました
金井教授に予約変更した自分、グッジョブ!

そして、再燃したら青黛
それでもダメなら金井教授にお世話になるという
私の希望が、1mmの狂いもなく実現となりました!ブラボ〜〜〜〜!!
私の執念、あっぱれ〜〜〜〜〜い!アンド
金井教授、神!

金井教授は、広島スカイクリニックの院長先生と一緒に
青黛の理解を深める為の講演会もされておりましたが
当時私はそれを知らなかったので、講演内容は参加された方のブログを拝見しました
その内容と、慶応IBDセンターのサイトの文章から、金井教授のお人柄を自分なりに感じる限り
リスクを覚悟し、少しでも可能性のあることや
それまで誰もやったことがないことにも果敢に挑戦されていることから
高い地位にありながら尚、柔軟な考えと行動力のかただとお見受けしました

あと
ここにたどり着くまで、あらゆる病院の消化器内科医やIBDセンターの先生のお顔写真をサイトで拝見したことで
「好き」「嫌い」を判断する、生理的直感的なものが更に磨かれました
柏の葉診療所の勝野先生もそうですが、一目見て私は
「お話を伺いたい」「この先生に診てもらいたい!」と思いました

人は外見ではないとはよく言われる言葉ですが
30歳を過ぎてからは
人の顔には、そのお人柄が、良くも悪くも思いきり出てしまうものだと思います
そういう意味では、人は外見に全て表れると言って良いのではないでしょうか

私の母の脳動脈瘤の手術でお世話になった、神の手と呼ばれる執刀医もそうだったし
千葉大学柏の葉診療所の勝野先生もそう
すごい人ほど偉ぶらない
柔らかい態度で、知識乏しいこちらの言葉を、バカにすることなくきちんと聞いてくれる(サンバの世界もまんま同じ!)
立て続けに素晴らしい先生に出会ったことで私は
自分が自由にホリスティック医療にチャレンジ出来るのは
いざとなった時に頼れる西洋医学あってのことを、忘れないようにしたいと思いました
posted by オリド マキ at 17:22| 潰瘍性大腸炎 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2018年05月18日

潰瘍性大腸炎を自力で治す!〜医療気功2回目〜

2回目の医療気功を受けました

2回目は骨盤に指を置かれた直後から、足がポカポカ手がジワジワ腰はシュワシュワ
何か(気なんでしょうね)出てるんだか入っているんだかとにかく何かを感じます

初回では一切喋らなかった先生が
こんなに邪気が出ていたら、分かるでしょ?」と

*「邪気」とは、身体に悪いものや健康を阻害するものの総称で
外から受けるもの「風・火・暑・燥・寒」や
内から発生するもの「怒・喜・思・憂・悲・恐・驚」を言います
これらは決して悪いものではなく
身体に過剰に溜まった場合に問題が起こるというのが東洋医学の考えかたです
邪気のバランスを取り、調和することによって、身体が健康な状態になる
それが医療気功です


「はい。指先が…」「腰は…」と今感じている身体の反応を話したら
先生、とたんに上機嫌

そこから先生の独壇場がはじまり
気・呼吸法・宇宙・エネルギー・素粒子・量子力学
古代エジプト・古代ローマ・古代中国・トランプ政権・核保有の是非に至るまで
話が猛スピードでボンボン繰り出され
私はついていくのに必死!
政治の話が出た時には、うっかりヘタなことを言って日中友好にヒビが入ってはいけません
相槌もいいかげんでは見破られてしまうと身構えて
首・肩に緊張が走るのが、手に取る様にわかります

そんなわけで
決して、リラクゼーションをうたっている治療院ではありませんが
全くもってリラックス出来ませんでした

とはいえ、最後には
「これだけ邪気が出たから、あなたの病気、必ず良くなる
と、太鼓判を押しもらえました!やった〜〜〜

骨盤に指を置かれ、ただひたすらうつ伏せに寝ていた50分なのに
みるみる身体がポカポカして
ベッドから起き上がった私の胸の谷間や背中から、汗がしたたり落ちたこの身体の反応
気功2回目.jpg

本当に
本当に
身体に良い様に作用していると思いたいです!!

そして

好転反応として、明日からお腹が痛くなったり、お通じがゆるくなったりするかもしれない
けれど
耐エラレナイ痛ミジャナイ
と言われ(怖!)
ど・・・どげな痛みじゃろうか・・・と恐々しつつも
気功2回目帰り道.jpg
あまり物事を深く考えられませんでした

翌日は
先生の言われた通りお腹が時々痛くなりましたが
明らかに潰瘍性大腸炎の時や、食あたりとは違う感覚
そして、お腹もキッチリゆるくなりました
それに加えて猛烈なだるさが出たので
寝込むらさん
決めこみました
気功二回目3.jpg

「好転反応は病気じゃない」とか「これは再燃じゃない」とか言って頑張ろうなど思う余裕もないほどに暴力的なだるさでした


3日目にしてやっと、好転反応が落ち着いてきたのでブログが書ける様になりましたが
これほど悪いものが出るということは、再燃の火種をこれだけ抱えていたということ
知らないでそのままでいたら、本当にちょっとしたことがきっかけでこの火種が燃えて
すぐに再燃してしまうことに、心底「ゾッ」としました
好転反応も出し切って、良い気を身体に充満させたら、一体どんなパワフルな私になるのでしょうか
(再燃さえしなければ良いので、パワフルまでは欲張りませんが)

今夜は「遠隔」で気功を(会員になると12回無料で受けられる特典)
そして来週の気功3回目はどんな反応になるのか
ワクワクして、受けてきます!
posted by オリド マキ at 15:19| 潰瘍性大腸炎 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2018年05月10日

潰瘍性大腸炎を自力で治す!〜医療気功〜

自力で免疫力アップキャンペーンということでアレコレ調べていたところ
カナダ在住の潰瘍性大腸炎の女性が、カナダで医療気功というものをやって
潰瘍性大腸炎が治ったというブログを拝読し
医療気功」とはなんぞや?と調べました

太極拳を少しだけ習っていたので、準備運動として気功はやったことがあるものの
自分から気が出ている感覚がついぞハッキリとは掴めぬ(気が出てると思いたい。。止まりの)まま辞めてしまったので
気功で病気が治るなんて、怪しいと思っていました

「医療気功」で調べると
「みるみる腫瘍マーカーが下がった」だの「難病が治った」だの
事実だとしたら逆にもったい無いほどの胡散くさくて怪しいうたい文句が連なるサイトもあって
怪しい…目に見えないものだけに、ますます怪しいと思いつつ
調べまくって、院長先生のブログも遡って読破して
ここなら行ってみても良いかな?という治療院を三軒茶屋に発見

早速予約を取って行ってみました

サイトには、病歴や診断書・服用している薬の詳細などを持参する様、明記してあったので
潰瘍性大腸炎のこれまでの治療を文章にまとめて持って行きました

雑居ビルの一室にあるその治療院は
スタイルが良くて、お肌がツルツルで、ふんわりと優しい雰囲気の受付美女に
「この美しさが医療気功のたまものなら、なんたる説得力」とうっとりと眺めるのもつかの間
先生は、私の病歴書を読むなり
ステロイドは寿命を縮める!
大量静注投与は、生きるか死ぬかの場合じゃないとしない!

何か恨みでもあるかの様な強い口調でステロイド批判をしました
中国人特有の、激しい口調と片言日本語なのと
特に目立った依存にもならず、副作用も少なくあっという間に寛解出来たので感謝しているとはいえ
私だって、決して喜んでステロイド点滴や服薬をしたわけではないのにそんな言い方はないじゃないかと
私にとってはその口調がとてもキツく感じました
自分の専門外のことを悪く言う人に対して私はあまり良い印象を持てません
ステロイドをそんなに悪しざまに言うのであれば、そのお得意の医療気功とやらで私の病を根治してもらおうじゃないの!
こっちだって、だてに西洋医学で寛解してないわよ!
という
なんだかよく分からない闘志が湧いてきました

そして
「初回は、身体に溜まったステロイドや毒素を排出し、2回目から本格的な潰瘍性大腸炎の治療に入る」と説明されて
うつ伏せから、施術スタート

施術と言っても、気功なので
骨盤にある大腸のツボを軽く指で触れて15分くらいそのまま
先生の指は全く動かないのに、たちまち身体の中がシュワシュワ言い始めました
造影剤CTスキャンを体験したこのある方ならお分かり頂けると思いますが
造影剤を点滴で注入した時に、身体がシュワ〜〜〜と温かくなる感じ
あれに似ています

肝心の大腸はウンともスンとも言いませんが
頭や手足、背中がボワ〜〜っと温かくなっていきます
気功1.jpg

ですが私も、色々アチコチ整体とかマッサージ行ってますので
この程度なら経験済みですから驚きません

しかし
ほどなくして首に手を当てられた時
自分の指に、柔らかいコブが出ては引っ込むをポコポコ繰り返すみたいな感覚があって
赤い血管と青い血管がポコポコ動いている絵が頭に浮かび
くすぐったくて面白くてあやうく笑いそうになりました
気功2.jpg


その後、仰向けになって、お腹に手を当てられましたがそれも気持ちよく
お昼を食べたばかりなのにお腹が空いてきた〜と思ったとことろで施術終了

驚いたのが
起き上がって、鏡で顔を見たら
ステロイドをはじめて点滴で打たれた時と同じ様に、顔が赤くなっていたことです
顔が火照ってるな〜と思いましたが、まさかこれほどとは!
気功3.jpg

漢方茶を頂きながら、今日明日で出る反応や
これからの私の治療間隔などを説明され
概ね半年で、身体が良くなると言われました

潰瘍性大腸炎になってから今までと、これから再発に怯える年月を考えたら
半年で治るなんて…短いじゃありませんか!

と、いうことで次回の予約も取りました
まだ少し怪しいとは思いますが、この身体の反応を信じて
先生を信じて、半年通ってみようと思います

家に帰ってからは、毒素排出を促すために白湯をたくさん飲んでくださいと言われたのですが
とにかくお腹が空いて空いてしかたなく
白湯そっちのけで、ご飯をたくさん食べてしまいました。キケン!(太っても医療気功のせい。笑)


ちなみに、こちらの治療院では
猫・犬も治療されているそうで、猫のツボ見本もありました
猫ツボ.jpg

ブログには、犬・猫ちゃんがうっとりと施術を受けている写真もアップされています
posted by オリド マキ at 17:16| 潰瘍性大腸炎 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2018年05月07日

潰瘍性大腸炎を自力で治す!〜アーユルヴェーダカフェ〜

潰瘍性大腸炎を自力で治すにあたり色々調べて
スリランカのアーユルヴェーダの施設を見つけました

いわゆる日本でイメージされる、リラクゼーション的なものとは違い
医師の診断のもとに処方される食事と治療(薬も有り)、オプションでヨガや瞑想などを選べる施設です
いつか行ってみたいと思いますが
スパイスの素晴らしい効能を読んでいるだけでもう
スリランカ料理が食べたくて、いてもたってもいられなくなりました

そうして調べてみたらあらビックリ
お隣駅の蒲田徒歩1分に、スリランカ料理屋さんがあるじゃないですか!

ということで早速行ってみました
アーユルヴェーダ・カフェ ディデアン

駅のホームから見えるアーヴェストホテルの1Fにあるお店は
いわゆる普通のビジネスホテルの朝食ビュッフェがあるカフェそのものなので
「THE!スリランカ!」的な雰囲気ではありませんが
店内のTVでは、スリランカの茶畑で働く人々が丁寧に紹介されていたり
テーブルに敷かれているアーユルヴェーダとはどんなものかを紹介しているその文章は
説明.jpg

アーユルヴェーダ愛に溢れているのがヒシヒシと伝わります

ランチは、お粥セットなど色々ありますが
私は、セルフワンプレートランチをチョイス(ほとんどの人がそれを選んでいました)

スリランカと日本では気候が異なるため、日本の季節変動を留意し
スリランカのアーユルヴェーダ医師(Dr.ティラーニ氏)が考案した
どの体質にもお勧めできる素材を組み合わせたカレーと付け合わせが並んでいて
それを好きなだけお皿に乗せることが出来ます(1回だけ)
ワンプレート.jpg

私は、豆のカレー・かぼちゃのカレー・さつまいも・にんじん・ケールの和え物・ジャガイモの和え物・パパダム(塩味のついた薄いおせんべいの様なもの)・キャベツとクミンの和え物・ココナッツのふりかけをチョイス
(他にも玉ねぎの辛いマリネや、唐辛子のふりかけがありましたが、辛いものはUC的にNGなので私は選びませんでした)

画像上の丸い揚げ物(マグロのカツ)と、右上の別ボウルにあるチキンカレーは
出来立てを持ってきてくれます

付け合わせの味付けは、それ1つ1つで味わうと
よく言えば「優しい」
悪く言えば「物足りない」ものですが
これらはそもそも単体で食べるのではなく
このお皿にあるご飯もおかずも全部思いっきり混ぜて
渾然一体となって始めて完成するお料理

先ずそれぞれを味見してから一気にかき混ぜて食べてみたら

この奥深さ・・・
宇宙!

カレーは全く辛く無いけれど
スパイスがふんだんに使われていて美味しい
スパイスによってかぼちゃの甘さがより引き立って
いくらでも食べられそう
辛いものNGの潰瘍性大腸炎にとって、辛くないのにスパイスが効いてて美味しいカレーは
夢のようです

そして
マグロのカツの味の奥深さ(色々なスパイスが入っていると思われます)に驚き
小さなサイズでも、味の複雑さに大満足(でもおかわりしたい美味しさ)

別盛りのチキンカレーが辛くても、お皿乗せて混ぜてしまえば辛さが和らぐし
全体の味わいがより深まります

初回だから、どれ位よそったらいいのか迷って
ちょっぴり控えめにしたのが後悔で
「次は豆のカレーをもう少し多めに…」とか
「ケールをもっと大胆にいってみたい…」と、次回の「盛り具合」をシュミレーション
そうこうしていると
デザートが到着(コーヒーor紅茶が選べます)
デザート.jpg

セモリナ粉とターメリックのケーキ・ヨーグルトにキトゥルハニー(クジャク椰子の花蜜)かけ・キウィ・パイナップル・紅茶

この、ターメリックのケーキが予想を超えて美味しかった!

お腹いっぱいになったけど、全く胃もたれ無し(消化も早かった)
大満足だけど名残惜しくて
またすぐ来ると思いますが
キトゥルハニーと、アーユルヴェーダ茶をお買い上げ
お土産.jpg

キトゥルハニーは、動脈壁・肝臓の脂肪蓄積を防ぎ、抜け毛防止に効果があるイノシトールが豊富なのだそう
特にそれらの問題を抱えているわけでは無いのですが
濃厚な自然の甘みがとても美味しくて、毎朝のバナナにひとたらし
常備菜のニンジンのラペのドレッシングに使ったりと、大活躍

アーユルヴェーダ茶は、香りに独特のクセがありますが
そのクセが、文字どおりクセになり
毎日美味しく頂いています

身体に良いと言われても、美味しくなければ続かないし
自分の舌が美味しいと思うものが、本当に自分の身体が求めているものだと思います
味覚を研ぎ澄まして、自分の身体が喜ぶものを食べていきたい

きっと
キトゥルハニーやアーユルヴェーダ茶が底をつく前に
また行く(通う)ことになりそうです

病気じゃなくても通いたいお店が
またひとつ増えました


posted by オリド マキ at 14:44| 潰瘍性大腸炎 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2018年05月06日

我乳糖不耐症也

千葉大学柏の葉診療所にはじめて受診した日
私の体調は熱っぽかったし
女性週間もあって、お腹はゆるくなりがちだったので
漢方を飲み始めてすぐに下痢と出血が出ても
原因が特定できませんでした

「漢方のせいではないかもしれませんが〜」と前置きしつつ
診療所に電話をしたら、漢方即中断
そして診察に行きました

過去にこことかここで漢方を処方してもらったけど、余計に悪化する時があって長続きしなかったことを話しました
すると突然先生

「もしかして、乳製品ダメですか?

いきなり何を?と思いましたが
「牛乳は大嫌いで、牛乳単体では飲めません。ヨーグルトも好きではなく、R1などの高機能ヨーグルトはしぶり腹になります。
でも、チーズは大好きです」
と言ったら
「ああ。じゃあ、間違いなく乳糖不耐症でしょう」ですと!

漢方には、生薬とエキス剤の2種類があり
乳糖.jpg

こういうエキス剤には、添加物として乳糖が入っているため
乳糖不耐症の人は漢方の成分そのものではなく、乳糖が入っているエキス剤が合わないそう

1種類の漢方が合わなかったら、漢方の成分のアレルギーや体質に合わなかったということだろうけど
五苓散や桂枝湯や啓脾湯など、成分が異なるもの全てに効果がないばかりか
下痢を治す成分で下痢になるというのは間違いなく乳糖不耐症の症状でしょう
とのこと

漢方は基本、合わない人はいないと言われていて(ネット調べ)
何で私は複数試して、軒並みダメなんだろう?何がいけないんだろう?と思っていました

最初のクリニックでも、次のサナトリウムでも
テツ&トモばりに「なんでだろう〜〜〜?」を繰り返し
そしてここに来てまた合わなくて、このモヤモヤ3連発を抱えた私に
この明確な答え
超(腸)スッキリした〜〜〜〜〜!
(※チーズは熟成段階で乳糖が分解されるので、影響が無いそう。同じくヤクルトも)

エキス剤がダメとはいえ、生薬を煎じるのは結構手間がかかり、金額もエキス剤よりかなり高額のため
生薬はなかなかすぐ手が出せません
なので先生と話し合い
今は漢方無しで、自力で体調を整え
出血したら即、青黛を処方(青黛は成分が単体のため、乳糖不使用なので私も試せます)
青黛でも治らなかったらKO病院or元の横浜の病院へ
という
私が、願って願ってやまなかった治療方針が
現実のものとなりました!やった〜〜〜〜〜!!
でもそれは、診療所の先生のご理解があってのことです

5/26に再度(アザニン飲むかどうするかの返事をするため)KO病院を受診するのですが
その時に、この診療所を受診していることをきちんと説明すること
そして青黛が効かなかった場合、KOでアザニンを処方してもらえるかを聞いてくることを
診療所の先生と話し合った時

KO大学の金井教授は青黛に理解があり
大変素晴らしい教授であること
また、横浜の私の主治医のこともご存知だった様で
勉強熱心な先生だと嬉しそうに言われました

私がお世話になった先生が、良く言われることがとても嬉しいし
そう言える柏の葉診療所の先生もまた
素晴らしい先生だと思いました

人の悪口を言うと、悪口を言われた人ではなく
悪口を言った人の印象が悪くなるのと同じで
人を褒めると、その褒められた人より
褒めている人の方が印象が良くなるのですね

そして、KOに行く時も
横浜の病院に戻った時でも
この診療所にかかっていることと、私の名前を出して構いません
そして
再燃して青黛を希望する時は
予約で埋まってても、優先的に時間を取りますから
と言っていただきました

横浜の病院を離れてからずっと
私、この安心感が欲しかったんだ。。。
と心に大きな支えが出来たのを感じました

まだ2回しか診察を受けていませんが
気配り.jpg

私はこの先生が大好きになりました
気配り3.jpg



ということでめでたく私
薬なしで、自力で自己免疫力と自己治癒力を高めんがため
さらなる治療法を見つけました(行動の早さだけが自慢)
そのルポはのちほど!
posted by オリド マキ at 19:01| 潰瘍性大腸炎 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2018年04月10日

土飲む女

潰瘍性大腸炎に有効な『青黛』という漢方を処方してくれる病院を探して
主に、〇〇大学病院東洋研究所とか
漢方外来をメインに探していましたが、なかなかありません

日本では今のところ、青黛を主成分とした漢方を処方してくれる広島スカイクリニックが有名ですが
広島はいかんせん遠い
しかし
いよいよもって、広島に行くしかないかと思ったその矢先
夫が「あったよ!」と差し出したスマホの画面に出ていたのは
千葉大学・柏の葉診療所

(大学病院ではありません
大学です
大学の診療所です)

そこで青黛を扱っているですと!
病院ばかり探していた私はまさに、盲点!
でも
幾度かの「すみません。うちでは扱っていないんです」という断りの言葉を聞いてきた私は
望み半分、諦め半分で電話してみました
私は潰瘍性大腸炎で、青黛を試したいのですが…
すると受付の人、優しい声で「はい。大丈夫ですよ。」と
その声、天使に聞こえました
そして
早速行ってきました

初めてつくばエクスプレスに乗って
降りたのはこちら
柏の葉キャンパス.jpg

これから、大きな都市になっていくんだろうなあ…という
のびしろをビシバシ感じながら、駅前のららぽーと沿いに歩いて5分も経たずに大学に到着

大きな建物が視界に入らなくて
畑が広がって土の匂いが濃く感じられるところに来ると
千葉DNAなのか、人間が求める本能か、「いいなあ。落ち着くわあ…」と深呼吸
診療所.jpg

そうして入った診療所は
小さいながらも清潔で、とても落ち着く雰囲気
問診票を書いている間も、目の前に広がる漢方(かな?)を栽培している畑を眺めながらの、目にも優しいグリン(緑)ビュー

クリンビュー.jpg

NOTクリンビュー

とホッとするのもつかの間、あっという間に呼ばれて先生とご対面
その第一印象がとても穏やかで、優しそうで、緊張していた心がホロホロとほぐれていきます
(リアクションの柔らかさとユーモアが、とても素敵)

今までの病気の経緯
イムランを飲みたく無いこと
青黛を試したくて、処方してくれるところを探して
やっとここを見つけたことを話しました
途中で私の考えを否定することなく、辛抱強く話を聞いてくれたのち
お腹と手首の脈と脚首を触って漢方を処方するのに必要な体質を診断し
今回は
漢方.jpg

啓脾湯(ケイヒトウ)と赤石脂(シャクセキシ)に決定
とりあえず2週間後に、この漢方が合うか合わないかを判断することになりました
そして
イムランは副作用があるけれど
しかし、西洋医学もとても大事であること

漢方を服薬していても、再発する人も当然いて
入院や、漢方では出来ない治療が必要になる可能性もある
そうでなくとも内視鏡で定期的に検査をすることが大切なので
主となる病院はあった方が良いこと

青黛は、ずっと飲み続けるものではなく、出血している時だけ処方するもので
普段は腸を良い状態に保つ漢方を処方するのが基本方針ということを説明してくれました
そして当然、漢方にも副作用はあり
今回処方する漢方にも、体質によっては症状が出ますからと言われ
イムラン並みの強い副作用かと身構え、唾をゴクリと飲み込んだ瞬間、先生が言った言葉が



むくみ


たった
それだけ?!(゚Д゚)

むくみなんてこの方、43年あまり
何も服薬してなくても自然発生的に毎日夕方にはその症状顕著に
メディキュットをこよなく愛(め)でキュッと♡してる身としては
むくみの症状出られても、それが日常のそれなのか副作用なのか分からないかもよ?!
と伝えました
脚首の診察で、冷えの症状がハッキリ出ていたので先生も
「そうかもしれませんね〜。ふふ」と笑って
でも、普段以上にむくんで困る場合は電話して下さいねと言われて診察室を出て
数歩歩いて「はっ!」としました
病院に行けば必ず言われてた言葉

「潰瘍性大腸炎は治らない病気です」
「一生薬を飲み続けなければいけないです」って

言われなかった!


漢方を受け取った時も、薬剤師(漢方の世界では何と言うのでしょう?)さんが
これで寛解を長期で維持されてる人、いっぱいいますよ」ってニッコリと
私生まれてはじめて、薬剤師さんにまで、今までの経緯をツラツラ話してしまいました
いきなり熱苦しく訴え始めた私の話にも、終始真剣に耳を傾けてくださり
イムランに対しての思いを語った時も、否定も肯定もせずにいて
でも、いざという時に、西洋の薬が症状を抑えるのにとても役立つことをごくごくやんわりと説明してくれるその姿勢に、ますます信頼を感じました

その世界に通じている人は、他の世界を否定しないのだと

私が太極拳を辞めた理由がまさにこれでした
先生が、太極拳の素晴らしさを伝えたいがためか、他の武道を下に見る発言がちょこちょこあったのです

小・中学と空手を習っていた私にとって、それはとても不愉快なものでした
太極拳・空手、両方習ってはじめて思ったのは
それぞれの道にそれぞれの良さや優れているところがあり、それは比べられるものでは無いこと
(経験したことはありませんが他の武道も同じと思います)
素晴らしいと思うのは、自分の心で自然に湧き上がるもので、言葉で説明したり、考えを押し付けるものでも無いと思うのです

そう振り返ると、小学・中学時代に習ってた空手の先生は
ただただ先生自身、空手が大好き!っていう気持ちが、小学生の私にもヒシヒシと伝わってきて
他を貶したり、下にみたり、優劣をつけるなどの余計な発言は一切なく
ただひたすら己の空手道に邁進する姿勢が好きで、それゆえに続けられたのだと思います

そんなことを思いながら家に帰り
漢方を飲んで驚きました
赤石脂がどうしても、お湯に溶けないのです
土を食べたかの様に、口の中でジャリジャリ言うのは
小学生の頃、体育の時間の風の強い校庭を思い出しました
はてこれは何の植物か?とネットで調べましたら
赤石脂.jpg

土!

漢方は植物で出来てるなんて、誰が言った?
(誰からも聞いてない。思い込み)

どれだけ続くか今は分かりませんが
しばらく私は、土飲む女です
posted by オリド マキ at 17:49| 潰瘍性大腸炎 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2018年04月01日

言ってほしくない言葉

このブログをアップしまして
先日、KO病院に行ってきました
結果から書きますと
青黛の研究は止めていて、患者に処方することは無いということでした
(このブログをアップしている2018年4月1日の時点の病院のサイトはまだ「この研究については、ご協力いただく際にも様々な基準を設けておりますが、詳細は外来担当医にお気軽にご質問ください」という記載になっています→⭐︎)
さらに広島スカイクリニックでの受診した際の、血液検査のサポートもダメでした
(平成28年に、スカイクリニックの天野院長とKO大学病院のIBDセンター長の金井先生が、青黛について大学病院内で講演をされていたので、希望を持っての打診でした)

イムランの服用だけはイヤという意思を伝えましたが
やはり病院側で出来る治療はアザニン(イムランと同じ成分)もしくはヒミュラの2択ということ
ここにはご縁がなかったのだと思い、病院を後にしました

厚生労働省が認可したガイドラインに沿った治療しか出来ないことは前の病院で重々承知ですが
一つだけ言いたい

「一生治らない病気」
「一生薬を飲みつつけなければいけない」

潰瘍性大腸炎の患者には必ず言わなければいけない法律でもあるのか
揃いも揃って一字一句何のひねりもセンスのかけらもない同じセリフを患者を洗脳する様に繰り返し言うのはやめてもらえないだろうか!
(怒っているニュアンス伝わります様にあえて句読点無しで)

一生治らないと言いますがそれってただ単に
今の医療では、根治する薬や治療が開発されていないだけなんじゃないですか?

医療の世界は日進月歩
今、ips細胞の山中教授も再生医療の研究を頑張っておられるし
便移植やその他、日々研究を重ねている大学病院もあります

私が横浜の病院を離れるのを決意したのは、青黛の治験に乗り出したKO病院他、さまざまな大学病院が今研究している新しい可能性がある治療法を
自らは研究しないのに
青黛や便移植について質問した時
他の病院が日々頑張っているその結果のデータを
あたかも自分たちの手柄の様に言った
「あれはまだ効果が充分に証明されていないから」まるでスネ夫的発言が
どうにもこうにも気に入らなかったからです

のびたの.jpg

真似て言いいたい!
「自分が治験をやったわけでもないのに生意気だ!」と

しかも、病院のIBDセンターのサイトには
各種漢方薬を用いた対症療法などもあわせて行っています。
とハッキリ明記しているのに、漢方を希望すると
漢方自体を否定する発言をして、全く取り合ってくれないという矛盾(病院内に漢方外来もあるのに)も、理解出来なかったからです

それならまだ、リスクがあっても可能性にかけて治験に乗り出す勇気に私は賭けてみたかったので
KO病院では、結果的に青黛の処方はしてもらえませんでしたが、後悔はありません

それに私は
「一生治らない」
「一生薬を飲み続けなければいけない」病気だとは一瞬たりとも思ったことはない

横浜の主治医が私にその言葉を言う時だって
「あらやだ、また不思議な枕詞をゆって。彼の口癖かしら?おほほほ」と軽くいなしていましたけれど
他の病院でも同じことを言われると
私自身そうは思っていなくても、ボディブローの様に(くらったことないですけど)ジワジワ
後から心にダメージが来るということを
初対面の、信頼関係ゼロの医師に言われて初めて気付きました

私の様に「絶対治る」と確信している人でさえ、ダメージを喰らうのだから
医師の言うことを疑わず、まるっと飲み込んでしまうタイプの人だったら、いともあっさり
「私は一生治らない」というマインドになってしまってもおかしくない
そして、そう思い込んでしまったら、自己免疫力も、自己治癒力も、それに倣ってしまう。キケン!

今日はまだ発見されていない治療法が、明日には見つかるかもしれないのに
無責任に一生治らないって言い切るなら
絶対治るって言ってもいいと思うのです

私は「一生治らない」ではなく
「今は絶対的な治療法は無いけど、一緒に頑張りましょう」(あるいは「治りますよ」)と言ってくれる医師と出会いたい

新しい医師との出会いを求めて、私はさすらう病院ジプシー
深刻なことほど軽やかに
重い内容にはユーモアの言葉を乗せて
諦めないことが信条よ♪
posted by オリド マキ at 21:33| 潰瘍性大腸炎 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2018年03月02日

転院相談・勝負の3/1

病院の検診&転院の相談。勝負の日3/1
よりによって
爆弾低気圧による春の嵐が日本列島を直撃することになりました

東海道線は前日から既に「明日は始発から走らんけんね」宣言をしていたので
代替ルートの検索から、びしょ濡れになった時の着替え対策など、アレコレ備えて就寝

しかし予想を反して
朝の時点で、健やかな晴れ間がお目見えしました
お天道様がついている。。。
今日の主治医との話合い、勝利を確信しました

病院に向かう道すがらも
電車は1分の遅れもなく
降りたホームは、階段の目の前
横浜の工事現場のおじさん&お兄さんはとても親切で
採血の順番も、過去無いほどの早さ
流れる様に、気持ちよく物事が進んで行くあまり
勝利の確信は揺るぎないものとなりました

結果からいいますと
慶應義塾大学病院に紹介状を書いてもらえることになりました

私の予想通り
広島スカイクリニックで処方されている広島漢方に関してはやはり反対意見で
広島漢方を服薬している私の血液検査だけを引き受けることは出来ないと
スカイクリニックの治療方針に理解があり、血液検査だけ引き受けてくれるところを一から探すのは困難なので
第二希望の、慶應義塾大学病院と相成りました

転院を決意し、背中を押してくれたのは
友人Dでした
転院しようと思ってるとLINEで報告すると
「私も10年来通っている歯科の治療方針に疑問を持ったから、セカンドオピニオンを受けることにした」と

10年も通い続けているなら、相当な信頼関係があったと思います
それでも、ちょっとでも「あれ?」と思った時
情に流されず、面倒くさがらずに他の方法を探すのは
フットワークが軽く無いと出来ないこと
特に医療に関しては、患者と医師は対等であるのが望ましいのですが
「救ってもらった」という感謝から、お世話になった医師から離れることに負い目の様な
情が邪魔することもありますし

しかし、それでも自分の
「あれ?」
を無視しなかった結果
彼女は10年来の歯科では
「歯を抜く歯科無い。入れ歯を入れる歯科無い」という判断だったのが
セカンドオピニオンにより、抜歯しなくて済んだそうです!すごい!
彼女はサンバダンサーなので「歌って踊ってる最中に入れ歯が飛んだらどうしようかと思った」の報告を読んで
思わず吹き出してしまいました

入れ歯になったらなったで、浅草サンバカーニバルで入れ歯を派手に飛ばしたとして
きっと武勇伝として笑いに変えるに違いありません
こうしてどっちに転んでも、笑い話に出来る彼女のチャーミングさを見習いたい

そしてやっぱり
自分の「あれ?」の感覚を優先するぞ。と、改めて誓います
何より自分を信じること。その上でなければどんな治療法であっても納得して受けることは出来ないと思いました
友人を見習って、患者として堂々と、自分にとって最高の医療を受けてきます!
posted by オリド マキ at 16:25| 潰瘍性大腸炎 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2018年02月27日

超強力御守りご利益

昨日一通のハガキが届きました
ハガキ.jpg

SNS流行りの昨今、旅先からのハガキをもらうことが少なくなりましたが
手書きの文字はやっぱり良いですね!

文章を読んで、泣けました

差出人は、私が所属するサンバチームを作った人です
その旦那さんも、サポーターとしてチームを支えてくれている大切な人です

私が右も左も分からないまま、このチームに入って今日までサンバが好きでいるのは
このチームの雰囲気がとても良く
さらに、この差出人・ダニエラ達の人柄に惚れ込んだからでした

20代前半の小娘だった私には
仕事もバリバリ、遊びも本気で、お酒を豪快に飲み、旅行を楽しみ、人生を謳歌している先輩達を見て
「私もこんな大人になりたい!」と強く思ったものでした

私が潰瘍性大腸炎になった時も
「ウチの猫を触りにおいで」とご自宅に招待してくれて
夫婦入れ替わりで美味しいご馳走をふるまってくれたりして
出会って20年経ちますが
やっぱり私は「こういう大人になりたい!」という気持ちをずっと変わらず抱いています
自分より年下の友人が落ち込んでいる時
すぐに「ウチにおいで!」と言ってあげられる包容力、人間力、美味しいご飯力
憧れてやみません

早速御礼のメールをすると
「お守りも買ったから、のちほどね」と返事が来ました
けれども私には、このハガキにも十分お守りと同じくらいのご利益が宿っている気がしてなりません
3/1にいよいよ転院する旨主治医と話し合いをするのですが
このハガキもお守りとして持参しようと思っています

この病気になってからというもの、自分では自分のために御守りを買っていませんが
友人・家族から
鎌倉・長谷寺の身代わり鈴
船橋・二宮神社のお守り
東京・増上寺の勝守り
三重県・伊勢神宮でお神楽奉納
長野県・御嶽山でお札をいただき
はるばるオーストラリアから一時帰郷した友人からは
ガネーシャを頂きました
「ご利益あるから!」という力強い言葉とともに

リオ直前には同じタンボリムのミサちゃんが
観音様.jpg

「リオでお腹が痛くなりませんように」と
浅草・浅草寺の観音御守りを送ってくれました
手作りのバッグと共に

そしてダニエラ&ミッチー(旦那さん)からのハガキで振り返ったら
この神様仏様軍団、すごくないですか?!
私にはこれだけ守られてるんだ!
ということに驚きました

そしたら、ふいに
なんだ。これだけのご加護を頂いているのだから
イムラン飲まなくちゃいけなくなっても
例え大腸摘出しなきゃいけなくなったとしても
それはそういう人生だったんだと思おう
という
今までは絶対に何が何でもイムラン回避!
なんて力んでた思いが
嘘の様に消えてなくなりました
そんな風に考えられる自分に、ポカンとするほどです

潰瘍性大腸炎で辛い思いをしたとして
イコール私の人生のすべてが不幸なわけではありません
私はきっと大腸を摘出したとして、なんとなく笑っていられる様な気がしてきたのは
こうして周りの人から幸せな気持ちをたくさん頂いているからです
一人だったらこんな風に軽やかな気持ちになんてとても思えなかったと思います
そう思えることだけで、なんたるご利益!

もちろん自分で出来る限りの努力をしつつ
あとは頂いた御守りやお札の力にお任せして
イムランになろうと、広島スカイクリニックになろうとどちらでも
それが私の全うするべき人生なんだ。これでいいんだという腹が括れました

神様・観音様のパワーがすごいということもあるのでしょうけど
私のために祈ってくれる友人の心が、神様そのものだと思いました
posted by オリド マキ at 10:08| 潰瘍性大腸炎 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2018年02月20日

優等生潰瘍星人から、厄介な潰瘍星人へ変身します

潰瘍性大腸炎が再発してついに主治医が
「再発してしまったから、約束通り、寛解維持する治療を続けましょう」と言われました

それは、ここでも書きました、副作用が激しい薬「イムラン」を飲み続けること
もしくは「レミケード」か「ヒュムラ」(点滴or自己注射)の選択ということです

ブログに書いた通り、イムランだけは飲みたくありません
健康の為なら死ねる!
という矛盾を絵に書いた様な薬です
それだけしか選択肢が無く、服薬している方は気分を害される文章であることは重々承知しておりますが
私の全細胞が拒否しかしないのです

加えてレミケードは大変高額で、難病手帳を使わないととても受け続ける事が出来ません
それ以前に、レミケードを選択する人は
「ステロイドでも効果が見られない人」が対象です
私はステロイドと相性が良いのか
多少の副作用はあるものの、軽度で
服用量が少しずつ減っていっても出血が悪化することなく
ステロイド依存にもならずに今のところ順調に回復してきています
だからレミケードの対象ではない
まだやれることがある

そもそも私は
退院してから今回再発するまでの1年半以上薬なしで幸せに生活出来ていたのだから
薬を飲まない選択だってあるはずだと思うのです(甘いかな?)
大腸の炎症が治まったら、それを維持するのは自力でやりたい
そしてダメだった時に、症状を抑える為に西洋医学(薬)のお世話になりたい

寛解維持をするために
体調が良い時も、ただ漫然と身体の声を聞かずに薬を飲み続けるということに
どうしても合点がいかないのです

そのことを主治医に話しました
しかし
病院には潰瘍性大腸炎の治療ガイドラインというのがあって
それに沿った治療しかしません
前回イムランを拒否した時
「今度再燃したら、先生の言うことを聞きます」と約束したものだから
主治医も「それみたことか」という感じで
私の希望に全く耳を傾けてくれなくなりました
病院側のアレコレがありますから、いたし方ありません
いろいろお薬を試したいお気持ちも理解出来ます(検証データあっての医学の進歩ですから)

言ったことを覆す私に非があります

それでも私は、不良患者になってでも
病院に見放されても
絶対にイムランもレミケードもやる時は、最終兵器にしたい
自分で諦めて、身体もどうしようもなくなって
「何でもいいから楽にしてください」という状況になった時にお世話になるつもりです

通い慣れた道だし、待ち時間は少ないし、看護師は常に神対応、安心感ばかりのこの病院
こんな形で、お別れするのはちょっと寂しい
お世話になった主治医とも意見別れになるのは
少しばかりこたえます

だけど、この病院とお別れしないといけなくなりました

今、新しい病院を探しています
通称広島漢方で知れ渡り、今や海外からも潰瘍性大腸炎の人が受診してくるという
広島のスカイクリニックに一縷の望みをかけたいと思っています
しかし、広島まで定期的に通うことは難しいので
副作用の確認の為に、今の主治医のもとで血液検査だけしてもらうという承諾と
スカイクリニックを受診することの理解を得なければいけません

病院の治療ガイドラインにも反します
私の大学病院は、漢方に否定的です
紹介状は書いてもらえない確率が高いです

もしスカイクリニックがダメなら
広島漢方の主成分である青黛の研究(治験)をしている慶應義塾大学病院なら理解してもらえるかもしれませんので
慶應義塾大学病院宛に紹介状を書いてもらい話を聞きにって
血液検査のサポートをしてもらうことが出来て
スカイクリニックに行けたら良いと思います

広島漢方だって100%確実ではありません
効果がなかった人だってもちろんいます
悪あがきなだけかもしれませんが
イムランになろうが、レミケードになろうが
自分で心底納得して治療を受けたい

広島スカイクリニックは
潰瘍性大腸炎は一生治らない病気では無い
薬も一生飲み続けなければいけないものではない

最低2年は服用するが、その後、経過と共に減薬していき
最終的には漢方無しでも寛解を維持するのが目標と謳っていて
その方針が私の気持ちにピッタリだったのです

広島スカイクリニックを受診され、寛解を維持し、今や食事制限無しで健康を維持されている方のブログをたくさん拝読してきました(体質的に合わなかった人のブログも拝読しました)

最悪主治医と喧嘩しても、見放されてもいい
私はまだ、他の治療法を自分で選択出来る余裕がまだあることに幸せを感じ
今出来る悪あがきを精一杯やりきります

それで結果「先生ダメでした〜ごめんなさい〜。イムランください〜」って泣きつくことがあっても
それはそれで仕方ないと思います

先生さよなら。お元気で!」と言った舌の根も乾かないうちに再発してしまったので
「あんなに強気だったのに再発しちゃった、、、恥ずかしい」みたいなプライドと
良い患者でいたい。病院にも感謝しているし。という「いい子ちゃん」というか真面目さがありましたが
もうそんなのどうでもいい
厄介な患者と思われてもいい
誰に嫌われたって、病院から見放されたって
リオに行けなかった悔しさに比べたら、痛くも痒くも無い!

そうは言っても、争うことは100%好きじゃないので
出来ればスムーズにスカイクリニックに受診(&血液検査のサポートお願い)出来ます様に〜〜〜
posted by オリド マキ at 21:18| 潰瘍性大腸炎 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2018年01月18日

潰瘍性大腸炎からの卒業宣言2018

昨日はリオ前最後の病院の検査でした

入院してから1年半が経過
時々下血はあるものの、医学的に「再燃」とまではいかず
ここまで薬を飲まずにやってこれました

定期的な検診も血液検査のみとなり
大学病院で診る重症レベルではないので
今後は提携クリニックで定期的に血液検査をするのみでいいんじゃないかと判断され
晴れて、大学病院からの卒業!と相成りました

主治医との最後の診察は、リオでの対策を話合い、リオで飲むための整腸剤
ミヤ.jpg

「ミヤBM」を処方してもらい
「先生、お元気で!」と挨拶をしました。もう二度とここには来ないと気持ちを込めて

そして
クリニックに提出する紹介状と、私の大腸データがぎっしり詰まった書類を渡され
こんなにお世話になったのだ。。。と感謝で胸がいっぱいに

重度の病院嫌い&薬アレルギーの私が
病院はイヤなところではない。我慢する必要も無い。と思える様になれたのは
この病院のおかげでしかありません

今、重症化していないから言えることですが
病気になって失うことより、得たものの方が遥かに大きく
むしろ、病気にならなかったら気付かなかったことも多かった
病気イコール不幸ということでは無いことも分かりましたし
潰瘍星人だって、リオに行ける!

CTを撮っても炎症の数値が高い原因が分からず
血液検査の項目を増やしてさらに細かく検査するも
検査中.jpg

異常なし
潰瘍性大腸炎になったゆえんのお題は全部クリアした(と思いたい)
もう難病手帳も無い今の私は
潰瘍性大腸炎人ではなく
自称「謎の炎症がある女」でいいんじゃないかと思うので

2018年は

潰瘍性大腸炎から卒業の年にします!(言ってもうた〜)
posted by オリド マキ at 10:48| 潰瘍性大腸炎 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2017年11月17日

よく言われる言葉

最近しょっちゅう
しかもさして重くないものに対して
「重いですけど大丈夫ですか?」と心配されるのは
潰瘍性大腸炎で、顔色が悪く見える(?)せいでしょうか?

難病星人にしては元気そうだねとか
潰瘍性大腸炎にしては痩せないねと言われること はや1年

顔色が悪くも無く
貧血で血色が悪いということもないのに
よく言われます
「重いですけど大丈夫ですか?」

世間は冷たいと思う様な目にはほとんど合うことなく生きてきましたが
病気になってますます世間は優しいと思うことが多くなりました

お店の教育なのでしょうけど
心配して下さる皆様
ありがとうございます

重い1.jpg


重い2.jpg


重い3.jpg


それとも、これらが軽いと思っている私が怪力なのでしょうか・・・
posted by オリド マキ at 14:25| 潰瘍性大腸炎 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2017年11月16日

さらば!難病手帳!

病気が再発しなければ
今年最後になる病院通いが昨日終わりました

いつも血液検査の炎症の数値が高いので、大腸以外の臓器に炎症があるに違い無いと
先日受けた造影剤CTの結果はどこも異常なし
なのに相変わらず
血液検査の炎症の数値が高いままなので
新たに、免疫細胞系の細かな血液検査が追加されました

ですが、とにかく今は症状が出ていないので
特に積極的な治療はしていないことは
とてもありがたいことです

そして
8月の内視鏡検査結果が良かったので
難病手帳の更新は申請がおりないであろうということで
更新手続きはしないことになり
昨日で
難病手帳を使うのも最後になりました

私は5asa製剤のアレルギー体質のため、現在飲める薬が無く
2ヶ月おきの病院は血液検査のみだったので
難病手帳の恩恵はさほど受けることはありませんでしたが
申請した時のお役所の親切丁寧な対応や
再発となった時にこの手帳が私を助けてくれること
再発しないでも、病院に受診することだけでも
たくさん恩恵を受けていたのだと
ひしひし感じました

納めた税金よりはるかにその恩恵を受けているし
まして「じゃあ自分でこのシステム構築してみろ」と言われれば絶対出来ない世の中のアレコレを
当たり前に享受していたのに
税金を払う時、それはもう当然のように
損した気分がありました(せこい!)

今更ですが
今後は、感謝して、気前よく
税金を納めたいと思います(もちろん正しく使われていることが前提ですが)

私は、できる限り自分の力で病気を克服しますので
本当に病で苦しんでいる人に、正しく
この恩恵が活用されますように
もう二度とこれの申請手続きをしないと誓います!
今までありがとう!
そして、さらば!難病手帳!
手帳.jpg
posted by オリド マキ at 21:26| 潰瘍性大腸炎 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2017年08月18日

大腸内視鏡検査に行ってきました

入院して1年が経ったので、大腸内視鏡検査をしてきました

今回、結果が悪ければ、イムランという薬を飲まなければならなくなるので
この数ヶ月は、大腸中心の生活でした
徹底した大腸に優しい食生活
ヨガや呼吸法も毎日行い
自力では出来ない、整体やアーユルヴェーダなどのケアにも積極的に足を運びました

全ては

もしイムランを飲むことになっても
「これだけやったのだから仕方ない」と
後悔せず、納得して治療にあたりたかったから

そして迎えた検査当日

過去の検査では、腸洗浄剤(下剤)は自宅で飲んできたので
病院で服用するのは今回初めてでした
今まで町医者で検査をする時に、病院内で下剤を服用していた人は
見知らぬ人同士が一部屋に集まって、検査服がまるで囚人服のように
皆うつむき、無言で、不味そうに服用していたので
家じゃないと.jpg

きっとこの病院もそうなのだろうと思い込んでいましたら
案内されたのがなんと!
IMG_4941.JPG

個室!

前日、このマンガのメトロノーム夫人に
「病院は遠いの?」と聞かれ
ローカル線だからおよそ知らないだろうと思いながら
「阪東橋って駅だけど知ってる?」と尋ねると
「そこは私の庭ですことよ?」とのお返事!
どうやら、夫人のご実家の敷地内の病院だったそうで
まさか夫人のはからいか!と驚き急いで

スクリーンショット 2017-08-17 22.38.21.png

メッセンジャー送ると
スクリーンショット 2017-08-17 22.38.00.png

いやいやどうして
爺やの代わりに、30分おきに看護師さんが様子を見にきてくれる徹底ケアっぷり!

携帯でサンバを流しながら
まるで自宅にいるかの様なリラックス気分で
コンビニで売ってるアイスコーヒー用の氷を購入し
IMG_4942.JPG
マグコロールをキンキンに冷やして(飲めば全然まずく無いので)
いざ!腸洗浄!

腸洗浄剤1.8Lを全部飲みきれる自信のない私は
普通は前日からの低残渣食を
前のめりで2日前からお粥&うどん(とお漬物少々)に切り替えて臨んだところ
なんと半分も飲まないうちに
腸内カラッポに!アーンビリーバボー!!
半分以上残ったマグコロールを前に
「勝負(検査)前にすでに勝った…」と勝利の微笑み

これから大腸内視鏡検査を受ける人にお伝えしたい!
腸洗浄剤1.8L飲む苦痛に比べたら
2日前からの低残渣食の方が全然楽です!!お試しください!

そしてやっと本日のメインイベント内視鏡検査へ
検査自体は鎮静剤で眠っているので
気づいたらリカバリー室で眠っているのですが
後から看護師さんに聞いたところ
検査で眠っているハズの私
痛い辛い.jpg

鎮静剤が効いてるハズなのに、私自身も痛みを感じていない(眠っていて分かってない)のに
それでも大腸ちゃんの痛みを
鎮静剤でごまかされるのもか!と声の限り訴えたのかと思うと
自分の身体、なんて健気なんだと、抱きしめたくなりました

検査後は少し出血が続いたので
結果を聞きに行く時、もちろん後悔はありませんがドキドキは止まらず
そして主治医が言った言葉は

限りなく寛解に近い炎症あり

いや======スッキリしないわ〜〜〜〜〜!

入院した時の様な、全大腸範囲ではなく
大腸の奥に炎症があって、それもほんのわずか

でも、寛解と言って良いのは炎症が全く無い状態なので
これは寛解とは言えないけれど
限りなく寛解に近い状態だそう

しかも、血液検査の炎症の数値が依然として高く
しかし、内視鏡で見た大腸の状態でこの数値はありえなく
体内のどこか別の臓器に炎症があるとのこと

よって今度はCTスキャンで、炎症の原因を調べることに

一難去ってまた一難ですが
とにかく大腸に関しては、油断ならないけども一安心といったところでしょうか

これまで頑張ってきた大腸の状態を
この前の、こんなバカなことで一撃で無駄にしない為にも
羽目を外さず、今まで通りに食生活に気を使い
来年こそは大声で「立派な寛解でした!」と言いいます!(←言い切った)
posted by オリド マキ at 14:22| 潰瘍性大腸炎 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2017年08月10日

内視鏡検査に向けて、アーユルヴェーダ

いよいよ内視鏡検査目前ということで
ラスト・テコ入れに、アーユルヴェーダを選びました

アーユルヴェーダというと、リラクゼーションを目的としたエステの様なイメージを持たれる方が多いと思いますが
サンスクリット語で
アーユス=生命
ヴェーダ=科学
つまり「生命の科学」という意味で
その歴史は、世界最古の医学と言われています

以前、同じ病気の人がアーユルヴェーダ専門クリニックで、本格的な治療を受けた記事を読み、いつか受けてみたいと思っていましたが
本格的な治療となると金銭的にも、食事療法などの制限も厳しく現実的ではないので
もう少しお手軽かつ単発で受けられるサロンに行ってきました

お手軽な…とは言っても、きちんと医学に裏打ちされた施術であり
日頃蓄積されゆく、血管にこびりついた老廃物を
その日の体調に合わせた薬草オイルでこそげ落とし、流し
流された老廃物は、後日尿などの排泄物に出るという「浄化コース」です

その日の体調を(ヴァータ・ピッタ・カパのいずれかに)診断し、それに合わせたフットバスのハーブ
フットバスの中身.jpg
(ヒース・ローズ・カモミール・塩)とアロマオイル(オレンジ・ペパーミント・ユーカリの3種から、ペパーミント)をチョイス
フットバス.jpg

フットバスをしながら
薬草オイル.jpg
施術に使うオイルを説明してもらいます
私は今回ヴァータ(風)の傾向が強かったので
それに合わせた薬草オイル(約20種類の薬草を長時間煮出したもの)を選んでもらいました

右上のボトルはラベンダーウォーターですが
シロダーラの時に、このラベンダーウォーターに浸したコットンを目に充てて保護すると説明されました
単に乾いたコットンでないところに細かい配慮がみられます

あとはまな板の鯉になること3時間
温められたオイルを全身に塗られてマッサージが開始

ポタポタ…レベルではなく、トロトロ〜〜〜〜〜と全身が温かいオイルに包まれるゴージャス感と
ふんだんにオイルを使うからこそ「こんなところにコリが?!」と私自身が驚く様な初めて知るツボにメガヒット☆して
頭皮に鳥肌立ちまくり
気持ちよすぎて思わず声が漏れてしまいそうなのを我慢するというのを
初めて体験しました
このゴージャスにしてオージャスな施術

仰向け、うつ伏せのマッサージは慣れたものですが、横向きになっての施術の技術の素晴らしさ
横向きになった時に、枕はもちろんのこと、胸にクッションを抱えさせてくれたり
施術時間が長いこともあって、途中で白湯を飲ませてくれる細やかな心配り
何もかも、脳内ハートマークだらけになりました
施術が気持ちよいというだけでなく、上手に表現できないのですが、とにかく心がウットリ
最後のホットハーブウォーターによるシロダーラでは
「もったいないから絶対に眠るものか」と思ってたのに昇天
いつのまにか意識が飛んでおりました

施術直後で既に肌が1段明るくなっていたし
その日は眠るまで身体の芯がずっと温かかったし
翌日のお通じもとても良かったので
私はもう老廃物が全部出きったものと思っていたのです



浄化は2日後にやってきました
いきなり熱が出たので風邪かと思いきや
熱が出た時の様な悪寒や頭痛は一切なく
ただひたすらジワジワと汗が出てくるのです
あまり汗をかきたくなくて、エアコンをつけてみても
気温と関係なくジワジワと出続ける汗
なんなの?これ?とワケがわからず気づけば服が汗でビッショリ。1日で着替えること4回

翌日は法事で実家に帰省しなければならないのでなんとしても治ってくれないことには…と思ったら
朝にはスッキリ何事も無かった様な体調に。。。
一体、、、どれだけ毒素溜まっていたのでしょう?

ということで、スッキリ迎えた内視鏡検査については次に続きます
posted by オリド マキ at 22:42| 潰瘍性大腸炎 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2017年08月01日

サンバとショーロでNK細胞活性化

ついに8月になりました
大腸内視鏡検査まであと一週間!

先月は、慎重に慎重に生活していました
なのに7月初旬に、お腹の調子が悪くなり
ちょうど去年入院する前の状態に似ていたことから
「あわや!再入院か?!」という危機がありました

行きたいと思っていたブラジルフェスティバルも初日は体調が回復しないので見送り
でも、どうせ入院するのなら、Grupo CadênciaとQuer Swingar Vem Pra Cáのステージを見てからがいい!と
2日目の代々木公園へダッシュしました
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イベントごとはなかなか行くことが出来なかったし
練習もずっとお休みしていたので、久しぶりに生の、かっこいいゴン太の演奏を身体中に浴びて
細胞が全身で喜んでいるのが分かります

毎日エンドレスでずっとサンバかショーロを流しっぱなしにしている我が家ですが
それでも、生の演奏にあって、全身がサンバの1音1音で洗われるこの爽快感を
何に例えたら良いのでしょう!

その効果でしょうか?
翌日は奇跡の様に体調が良くなり
超地元の川崎大師でサンバパレードがあったので
途中で体調悪くなってもすぐに家に帰れる安心感があり、行ってきました
ウニアンさんのバツカーダのみ1時間のパレードでしたが
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(その前に30分のパレードもこなされていました。すごい体力!)
若くてパワフルで、目が合うとキラッキラの笑顔を向けてくれるバテリアのあの音を
耳に身体にシャワーの様に浴びて気分爽快!
(写真がその良さを微塵もお伝え出来ずにすみません)

そして7/26は待ちに待った
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Ronaldo do Bandolimと伊藤祥子さんのLiveへ
私がジャケットを描かせて頂いたアルバム
Joplin e Nazareth no Rio de Janeiroのツアーです!
Época de Ouroが来日したのが7年前
まさかあの時、そのメンバーの1人のジャケットのお仕事を頂く日が来るなんて
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まさかRonaldoを日本で、しかもこんな至近距離で聴けるなんて

先日お亡くなりになったジョルジーニョが一番好きな曲だったと
彼への追悼の意を込めたVibraçõesが聴けるなんて

さらに
通訳さんも驚きの早口マシンガントークの中に、元エンジニアだったことと円とdinheiro(←ポル語でお金の)をかけて「円dinheiro」という渾身のダジャレで笑わせてくれるなんて
誰が予想出来たでしょうか!

そして、MCで祥子さんが「CDジャケットを描いた…」と私を紹介してくれた時に
ホナウドまさかの投げキッス!
最後に挨拶をした時にも両頬にブチュー!(昇天)

祥子さんはまるで、お父さんと演奏しているかの様なリラックスしている雰囲気で
祥子さん2.jpg

楽しんでスウィングして揺れる笑顔とピアノの音がキュート!キューター!キューテスト!
何もかもが夢の様な時間を頂きました
(席の角度により、素敵な写真が撮れずに、ライブの魅力が全くお伝え出来なくてすみません)

そして7月最後の土日は
病気発覚後から湯治目的で3ヶ月に一度は通っている奥湯河原へ
湯河原の良いところは、温泉の質が最高なのに
隣の熱海や小田原の様に
観光!観光!カンコー!してないところ
何でもっと観光に力を入れないの?!と驚くほど人がいない
駅前も閑散としてるし、観光客に媚びてもいない
そこが大好き
しかも我が家から、乗り換え無しトイレ付き東海道線でわずか1時間ちょっとで行けちゃう距離なので
せっせと足繁く通っていた6月
お宿の入口に
湯河原.jpg

なんとサンバパレードのチラシが!
その場で7月分を予約して迎えた先週末
アレグリアさんのサンバパレードを存分に味わって
(夜なのに沿道に照明がなく、暗い道でのパレードだったので写真が上手く撮れずに載せれずすみません)
パレード後の手筒花火に無病息災を祈願して
手筒花火.jpg

8月を迎えました

生のサンバとショーロでNK細胞も活性化させて
元気に8/8を迎えたいと思います


久しぶりに少しゴボウを食べてしまって(我慢出来ませんでしたー)
今、地獄の苦しみを味わっております。タスケテー
posted by オリド マキ at 21:03| 潰瘍性大腸炎 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2017年06月21日

内視鏡検査に向けて・大吉整体院

43年生きてきて
自分でも聞いたことのない自分の声というものがあることを知りました

8月の大腸内視鏡検査に向けて
万全の体調で臨むべく、あらゆる方向からアプローチしようと思い
「すべての不調は骨盤の歪みから」どこかで聞いた事あるフレーズを思い出し
大腸を支える骨格の歪みを整えて、正しい骨の位置に導けば
大腸ちゃんも居心地が良いんじゃないかと
「そうだ!骨盤矯正を受けてみよう!」と思い立ちました

しかし
私も結構いろんなところの整体・鍼灸・マッサージを体験して
目が肥える・・・じゃなくて身体が相当肥えておりますので
そんじょそこらの「歪んでますね〜」「これは通わないとダメですね〜」っていうところでは
納得出来る筈もなく
行きたいと思っていた整体・マッサージ店メモを開いてみると
ビューティ&ヘルス方面の取材経験豊富なイラストレーター仲間の柿崎こうこちゃんから
「最終兵器に行くといいよ」と言われ、書き留めておいた
横浜の大吉整体院の文字を発見
とはいえもうだいぶ昔、数年前に書いたメモ
今は一体どうなのか?気になるなら確かめに行こう!ということで
ついに行ってまいりました!

この整体院
早く結果を出す自信があれば、10回券等で、10回分も患者さんに先払い負担させる必要がない。
回数券を売るところは、10回通わないと治せませんと自分から言ってるのと同じこと
と自信満々
それは一体どんな施術なのか?

エキテンの口コミ150件ある中の殆どが
「痛すぎて笑う」「痛くて叫ぶ」(でも効く)という程痛いらしい
結論から先に言いますと
施術中、痛すぎて叫んだその声が
生まれて初めて聞くオクターブの声だった(しかも何ゆってるか自分でも分からない)のでした

最初の10分程度は、背骨を軽くサワサワ触る微調整をしつつ
「痛いですから〜」と先生に脅され
恐怖心を煽られたところで突然の整体!
グギッ!
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ボギボギッ
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(体制変える間)
「アハハハハ、、、怖いーーーーーー!コワイ=====!!」
ゴギゴギッ
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ウハハハハハ・・・・
(この間5分あったかないか位のスピード)
何をどうされたのか、あまりに早くて覚えておらず
終わった後は目を白黒させてボーゼン
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曰く
1回目でトラウマ
2回目の躊躇

ジェットコースター整体とも言われる位のあっという間体験

ぎっくり腰の痛みの「い・・・だ・・・い・・・」息を吸う様な感じとも
潰瘍性大腸炎の「いだいいいいい〜〜」絞り出すような感じとも全然違う

思わず、はからずも、意図せず
出ちゃう
笑いたくなくても笑いが出ちゃう

あんなに衝撃の整体は初めてでした
もちろん施術後スッキリはしますが
毎日のヨガと抜筋骨(太極拳で習ったストレッチの様なもの)で肩こりや腰痛はほぼなく
あってもすぐにストレッチで緩めることが出来るので
こんな痛い思いをした割に
劇的な変化を即日実感!ということはなかったので
目に見えて何がしかの変化が欲しい!という貪欲な私は
思春期からの悩みの種だった、太ももが外側に広がっている(ゆえにお尻も大きい)のを
「骨盤絞り」(牧場しぼりか)というコースで1回で治せるというのを知り
早速6/30に予約を取った次第

この頑固な太ももの広がりが無事に人並みの骨格と肉付きに
たった1回で治せたならば、befor/afterの画像を載せたいと思います!
posted by オリド マキ at 17:02| 潰瘍性大腸炎 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2017年06月01日

絶対に、イムラン回避!

入院して一年が経ちました

去年の今日は、痛みと出血で文字どおりのたうち回っていたのを思い出し
今はこうして机に座ってブログを更新出来る喜びを
ヒシヒシと噛みしめています

しかし
先日の血液検査で、また炎症の数値が上がってしまったので
今度の内視鏡検査の炎症具合では
あの、恐れに恐れていた
「イムラン」
を服用しなければならない宣告をされました

潰瘍性大腸炎を寛解させる目的とはいえ
再燃しない保証は1%も無いというのに
イムランを飲んでも、すぐに効果は見られない上に
出てくる副作用は
(以下、引用しています)
・食欲不振・吐き気・嘔吐・下痢・発熱・筋肉痛・肝機能障害・黄疸・動悸・脱毛・口内炎・舌炎・膵炎・顆粒球減少・出血・血小板減少・汎血球減少・貧血・感染症な・物忘れ・(貧血による)頭痛
・間質性肺炎・肺炎敗血症・B型肝炎ウイルスによる肝炎・C型肝炎・血小板減少症・再生不良性貧血・ショック・無顆粒球症・進行性多巣性白質脳症
・白質脳症による頭痛、もの忘れ、ボーとする、歩行時のふらつき、手足のしびれ・まひ、うまく話せない、動作がにぶる、けいれん、二重に見える、見えにくい。等

(これだけ引用しても、すべてではありません)

って、
様々な箇所に出る副作用と
大腸のみの潰瘍性大腸炎、どっち取りますか?
って言われたら私は間違いなく潰瘍性大腸炎を取るわ!
下痢と出血止める為の薬の副作用が、下痢と出血傾向ってどういうことなんですか?

医師からも「皮膚ガンの可能性があるので冬でも日焼け止めは必ず塗って直射日光を避けて下さい」
「奇形児が産まれる可能性があるので、妊娠はしないで下さい」って言われた時点で
(それだけ人体に重大な負担がかかるってことでしょう)
医学の知識は無いし、5asa製剤アレルギー持ちなので
イムランしか選択肢が無い身体だし
イムランと相性が良く、副作用が出なかったとしても
何かとても不自然な気がして、気持ちがスーッと冷めていくのを感じました

そもそも直射日光NGなんてリオに行けないじゃないか!

自分の内側から出る苦痛には耐えられても
体調が悪くなることが分かっているものを敢えて外から摂って
それで苦しむなんて、絶対にイヤだ
(イムランを服用の皆様には大変ご不快な文章であろうことは分かっておりますが
あくまで個人の見解としてお許しいただければと思います)

内視鏡検査の予約を取って、病院から帰った日は激しく激しく落ち込みました
このストレスだけで十分再発しそうな勢いで落ち込んで駄々こね
いやだ.jpg

泣き尽くしたらスッキリして気が済みました
落ち込むのも.jpg

是が非でも、自己治癒力を、この身体を、最高の状態に戻すことだけが
私がやるべきことだと

8月の検査までに、何としても炎症を無くすこと
もし最善を尽くしても結果が思う様でなかったとしたら
もう自分ではコントロール出来ない段階なのだと納得したい
どんな結果でも、絶対に後悔しない
その為の2ヶ月となりました
posted by オリド マキ at 09:48| 潰瘍性大腸炎 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする