2018年02月20日

優等生潰瘍星人から、厄介な潰瘍星人へ変身します

潰瘍性大腸炎が再発してついに主治医が
「再発してしまったから、約束通り、寛解維持する治療を続けましょう」と言われました

それは、ここでも書きました、副作用が激しい薬「イムラン」を飲み続けること
もしくは「レミケード」か「ヒュムラ」(点滴or自己注射)の選択ということです

ブログに書いた通り、イムランだけは飲みたくありません
健康の為なら死ねる!
という矛盾を絵に書いた様な薬です
それだけしか選択肢が無く、服薬している方は気分を害される文章であることは重々承知しておりますが
私の全細胞が拒否しかしないのです

加えてレミケードは大変高額で、難病手帳を使わないととても受け続ける事が出来ません
それ以前に、レミケードを選択する人は
「ステロイドでも効果が見られない人」が対象です
私はステロイドと相性が良いのか
多少の副作用はあるものの、軽度で
服用量が少しずつ減っていっても出血が悪化することなく
ステロイド依存にもならずに今のところ順調に回復してきています
だからレミケードの対象ではない
まだやれることがある

そもそも私は
退院してから今回再発するまでの1年半以上薬なしで幸せに生活出来ていたのだから
薬を飲まない選択だってあるはずだと思うのです(甘いかな?)
大腸の炎症が治まったら、それを維持するのは自力でやりたい
そしてダメだった時に、症状を抑える為に西洋医学(薬)のお世話になりたい

寛解維持をするために
体調が良い時も、ただ漫然と身体の声を聞かずに薬を飲み続けるということに
どうしても合点がいかないのです

そのことを主治医に話しました
しかし
病院には潰瘍性大腸炎の治療ガイドラインというのがあって
それに沿った治療しかしません
前回イムランを拒否した時
「今度再燃したら、先生の言うことを聞きます」と約束したものだから
主治医も「それみたことか」という感じで
私の希望に全く耳を傾けてくれなくなりました
病院側のアレコレがありますから、いたし方ありません
いろいろお薬を試したいお気持ちも理解出来ます(検証データあっての医学の進歩ですから)

言ったことを覆す私に非があります

それでも私は、不良患者になってでも
病院に見放されても
絶対にイムランもレミケードもやる時は、最終兵器にしたい
自分で諦めて、身体もどうしようもなくなって
「何でもいいから楽にしてください」という状況になった時にお世話になるつもりです

通い慣れた道だし、待ち時間は少ないし、看護師は常に神対応、安心感ばかりのこの病院
こんな形で、お別れするのはちょっと寂しい
お世話になった主治医とも意見別れになるのは
少しばかりこたえます

だけど、この病院とお別れしないといけなくなりました

今、新しい病院を探しています
通称広島漢方で知れ渡り、今や海外からも潰瘍性大腸炎の人が受診してくるという
広島のスカイクリニックに一縷の望みをかけたいと思っています
しかし、広島まで定期的に通うことは難しいので
副作用の確認の為に、今の主治医のもとで血液検査だけしてもらうという承諾と
スカイクリニックを受診することの理解を得なければいけません

病院の治療ガイドラインにも反します
私の大学病院は、漢方に否定的です
紹介状は書いてもらえない確率が高いです

もしスカイクリニックがダメなら
広島漢方の主成分である青黛の研究(治験)をしている慶應義塾大学病院なら理解してもらえるかもしれませんので
慶應義塾大学病院宛に紹介状を書いてもらい話を聞きにって
血液検査のサポートをしてもらうことが出来て
スカイクリニックに行けたら良いと思います

広島漢方だって100%確実ではありません
効果がなかった人だってもちろんいます
悪あがきなだけかもしれませんが
イムランになろうが、レミケードになろうが
自分で心底納得して治療を受けたい

広島スカイクリニックは
潰瘍性大腸炎は一生治らない病気では無い
薬も一生飲み続けなければいけないものではない

最低2年は服用するが、その後、経過と共に減薬していき
最終的には漢方無しでも寛解を維持するのが目標と謳っていて
その方針が私の気持ちにピッタリだったのです

広島スカイクリニックを受診され、寛解を維持し、今や食事制限無しで健康を維持されている方のブログをたくさん拝読してきました(体質的に合わなかった人のブログも拝読しました)

最悪主治医と喧嘩しても、見放されてもいい
私はまだ、他の治療法を自分で選択出来る余裕がまだあることに幸せを感じ
今出来る悪あがきを精一杯やりきります

それで結果「先生ダメでした〜ごめんなさい〜。イムランください〜」って泣きつくことがあっても
それはそれで仕方ないと思います

先生さよなら。お元気で!」と言った舌の根も乾かないうちに再発してしまったので
「あんなに強気だったのに再発しちゃった、、、恥ずかしい」みたいなプライドと
良い患者でいたい。病院にも感謝しているし。という「いい子ちゃん」というか真面目さがありましたが
もうそんなのどうでもいい
厄介な患者と思われてもいい
誰に嫌われたって、病院から見放されたって
リオに行けなかった悔しさに比べたら、痛くも痒くも無い!

そうは言っても、争うことは100%好きじゃないので
出来ればスムーズにスカイクリニックに受診(&血液検査のサポートお願い)出来ます様に〜〜〜
posted by オリド マキ at 21:18| 潰瘍性大腸炎 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2018年01月18日

潰瘍性大腸炎からの卒業宣言2018

昨日はリオ前最後の病院の検査でした

入院してから1年半が経過
時々下血はあるものの、医学的に「再燃」とまではいかず
ここまで薬を飲まずにやってこれました

定期的な検診も血液検査のみとなり
大学病院で診る重症レベルではないので
今後は提携クリニックで定期的に血液検査をするのみでいいんじゃないかと判断され
晴れて、大学病院からの卒業!と相成りました

主治医との最後の診察は、リオでの対策を話合い、リオで飲むための整腸剤
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「ミヤBM」を処方してもらい
「先生、お元気で!」と挨拶をしました。もう二度とここには来ないと気持ちを込めて

そして
クリニックに提出する紹介状と、私の大腸データがぎっしり詰まった書類を渡され
こんなにお世話になったのだ。。。と感謝で胸がいっぱいに

重度の病院嫌い&薬アレルギーの私が
病院はイヤなところではない。我慢する必要も無い。と思える様になれたのは
この病院のおかげでしかありません

今、重症化していないから言えることですが
病気になって失うことより、得たものの方が遥かに大きく
むしろ、病気にならなかったら気付かなかったことも多かった
病気イコール不幸ということでは無いことも分かりましたし
潰瘍星人だって、リオに行ける!

CTを撮っても炎症の数値が高い原因が分からず
血液検査の項目を増やしてさらに細かく検査するも
検査中.jpg

異常なし
潰瘍性大腸炎になったゆえんのお題は全部クリアした(と思いたい)
もう難病手帳も無い今の私は
潰瘍性大腸炎人ではなく
自称「謎の炎症がある女」でいいんじゃないかと思うので

2018年は

潰瘍性大腸炎から卒業の年にします!(言ってもうた〜)
posted by オリド マキ at 10:48| 潰瘍性大腸炎 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2017年11月17日

よく言われる言葉

最近しょっちゅう
しかもさして重くないものに対して
「重いですけど大丈夫ですか?」と心配されるのは
潰瘍性大腸炎で、顔色が悪く見える(?)せいでしょうか?

難病星人にしては元気そうだねとか
潰瘍性大腸炎にしては痩せないねと言われること はや1年

顔色が悪くも無く
貧血で血色が悪いということもないのに
よく言われます
「重いですけど大丈夫ですか?」

世間は冷たいと思う様な目にはほとんど合うことなく生きてきましたが
病気になってますます世間は優しいと思うことが多くなりました

お店の教育なのでしょうけど
心配して下さる皆様
ありがとうございます

重い1.jpg


重い2.jpg


重い3.jpg


それとも、これらが軽いと思っている私が怪力なのでしょうか・・・
posted by オリド マキ at 14:25| 潰瘍性大腸炎 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2017年11月16日

さらば!難病手帳!

病気が再発しなければ
今年最後になる病院通いが昨日終わりました

いつも血液検査の炎症の数値が高いので、大腸以外の臓器に炎症があるに違い無いと
先日受けた造影剤CTの結果はどこも異常なし
なのに相変わらず
血液検査の炎症の数値が高いままなので
新たに、免疫細胞系の細かな血液検査が追加されました

ですが、とにかく今は症状が出ていないので
特に積極的な治療はしていないことは
とてもありがたいことです

そして
8月の内視鏡検査結果が良かったので
難病手帳の更新は申請がおりないであろうということで
更新手続きはしないことになり
昨日で
難病手帳を使うのも最後になりました

私は5asa製剤のアレルギー体質のため、現在飲める薬が無く
2ヶ月おきの病院は血液検査のみだったので
難病手帳の恩恵はさほど受けることはありませんでしたが
申請した時のお役所の親切丁寧な対応や
再発となった時にこの手帳が私を助けてくれること
再発しないでも、病院に受診することだけでも
たくさん恩恵を受けていたのだと
ひしひし感じました

納めた税金よりはるかにその恩恵を受けているし
まして「じゃあ自分でこのシステム構築してみろ」と言われれば絶対出来ない世の中のアレコレを
当たり前に享受していたのに
税金を払う時、それはもう当然のように
損した気分がありました(せこい!)

今更ですが
今後は、感謝して、気前よく
税金を納めたいと思います(もちろん正しく使われていることが前提ですが)

私は、できる限り自分の力で病気を克服しますので
本当に病で苦しんでいる人に、正しく
この恩恵が活用されますように
もう二度とこれの申請手続きをしないと誓います!
今までありがとう!
そして、さらば!難病手帳!
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posted by オリド マキ at 21:26| 潰瘍性大腸炎 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2017年08月18日

大腸内視鏡検査に行ってきました

入院して1年が経ったので、大腸内視鏡検査をしてきました

今回、結果が悪ければ、イムランという薬を飲まなければならなくなるので
この数ヶ月は、大腸中心の生活でした
徹底した大腸に優しい食生活
ヨガや呼吸法も毎日行い
自力では出来ない、整体やアーユルヴェーダなどのケアにも積極的に足を運びました

全ては

もしイムランを飲むことになっても
「これだけやったのだから仕方ない」と
後悔せず、納得して治療にあたりたかったから

そして迎えた検査当日

過去の検査では、腸洗浄剤(下剤)は自宅で飲んできたので
病院で服用するのは今回初めてでした
今まで町医者で検査をする時に、病院内で下剤を服用していた人は
見知らぬ人同士が一部屋に集まって、検査服がまるで囚人服のように
皆うつむき、無言で、不味そうに服用していたので
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きっとこの病院もそうなのだろうと思い込んでいましたら
案内されたのがなんと!
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個室!

前日、このマンガのメトロノーム夫人に
「病院は遠いの?」と聞かれ
ローカル線だからおよそ知らないだろうと思いながら
「阪東橋って駅だけど知ってる?」と尋ねると
「そこは私の庭ですことよ?」とのお返事!
どうやら、夫人のご実家の敷地内の病院だったそうで
まさか夫人のはからいか!と驚き急いで

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メッセンジャー送ると
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いやいやどうして
爺やの代わりに、30分おきに看護師さんが様子を見にきてくれる徹底ケアっぷり!

携帯でサンバを流しながら
まるで自宅にいるかの様なリラックス気分で
コンビニで売ってるアイスコーヒー用の氷を購入し
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マグコロールをキンキンに冷やして(飲めば全然まずく無いので)
いざ!腸洗浄!

腸洗浄剤1.8Lを全部飲みきれる自信のない私は
普通は前日からの低残渣食を
前のめりで2日前からお粥&うどん(とお漬物少々)に切り替えて臨んだところ
なんと半分も飲まないうちに
腸内カラッポに!アーンビリーバボー!!
半分以上残ったマグコロールを前に
「勝負(検査)前にすでに勝った…」と勝利の微笑み

これから大腸内視鏡検査を受ける人にお伝えしたい!
腸洗浄剤1.8L飲む苦痛に比べたら
2日前からの低残渣食の方が全然楽です!!お試しください!

そしてやっと本日のメインイベント内視鏡検査へ
検査自体は鎮静剤で眠っているので
気づいたらリカバリー室で眠っているのですが
後から看護師さんに聞いたところ
検査で眠っているハズの私
痛い辛い.jpg

鎮静剤が効いてるハズなのに、私自身も痛みを感じていない(眠っていて分かってない)のに
それでも大腸ちゃんの痛みを
鎮静剤でごまかされるのもか!と声の限り訴えたのかと思うと
自分の身体、なんて健気なんだと、抱きしめたくなりました

検査後は少し出血が続いたので
結果を聞きに行く時、もちろん後悔はありませんがドキドキは止まらず
そして主治医が言った言葉は

限りなく寛解に近い炎症あり

いや======スッキリしないわ〜〜〜〜〜!

入院した時の様な、全大腸範囲ではなく
大腸の奥に炎症があって、それもほんのわずか

でも、寛解と言って良いのは炎症が全く無い状態なので
これは寛解とは言えないけれど
限りなく寛解に近い状態だそう

しかも、血液検査の炎症の数値が依然として高く
しかし、内視鏡で見た大腸の状態でこの数値はありえなく
体内のどこか別の臓器に炎症があるとのこと

よって今度はCTスキャンで、炎症の原因を調べることに

一難去ってまた一難ですが
とにかく大腸に関しては、油断ならないけども一安心といったところでしょうか

これまで頑張ってきた大腸の状態を
この前の、こんなバカなことで一撃で無駄にしない為にも
羽目を外さず、今まで通りに食生活に気を使い
来年こそは大声で「立派な寛解でした!」と言いいます!(←言い切った)
posted by オリド マキ at 14:22| 潰瘍性大腸炎 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2017年08月10日

内視鏡検査に向けて、アーユルヴェーダ

いよいよ内視鏡検査目前ということで
ラスト・テコ入れに、アーユルヴェーダを選びました

アーユルヴェーダというと、リラクゼーションを目的としたエステの様なイメージを持たれる方が多いと思いますが
サンスクリット語で
アーユス=生命
ヴェーダ=科学
つまり「生命の科学」という意味で
その歴史は、世界最古の医学と言われています

以前、同じ病気の人がアーユルヴェーダ専門クリニックで、本格的な治療を受けた記事を読み、いつか受けてみたいと思っていましたが
本格的な治療となると金銭的にも、食事療法などの制限も厳しく現実的ではないので
もう少しお手軽かつ単発で受けられるサロンに行ってきました

お手軽な…とは言っても、きちんと医学に裏打ちされた施術であり
日頃蓄積されゆく、血管にこびりついた老廃物を
その日の体調に合わせた薬草オイルでこそげ落とし、流し
流された老廃物は、後日尿などの排泄物に出るという「浄化コース」です

その日の体調を(ヴァータ・ピッタ・カパのいずれかに)診断し、それに合わせたフットバスのハーブ
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(ヒース・ローズ・カモミール・塩)とアロマオイル(オレンジ・ペパーミント・ユーカリの3種から、ペパーミント)をチョイス
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フットバスをしながら
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施術に使うオイルを説明してもらいます
私は今回ヴァータ(風)の傾向が強かったので
それに合わせた薬草オイル(約20種類の薬草を長時間煮出したもの)を選んでもらいました

右上のボトルはラベンダーウォーターですが
シロダーラの時に、このラベンダーウォーターに浸したコットンを目に充てて保護すると説明されました
単に乾いたコットンでないところに細かい配慮がみられます

あとはまな板の鯉になること3時間
温められたオイルを全身に塗られてマッサージが開始

ポタポタ…レベルではなく、トロトロ〜〜〜〜〜と全身が温かいオイルに包まれるゴージャス感と
ふんだんにオイルを使うからこそ「こんなところにコリが?!」と私自身が驚く様な初めて知るツボにメガヒット☆して
頭皮に鳥肌立ちまくり
気持ちよすぎて思わず声が漏れてしまいそうなのを我慢するというのを
初めて体験しました
このゴージャスにしてオージャスな施術

仰向け、うつ伏せのマッサージは慣れたものですが、横向きになっての施術の技術の素晴らしさ
横向きになった時に、枕はもちろんのこと、胸にクッションを抱えさせてくれたり
施術時間が長いこともあって、途中で白湯を飲ませてくれる細やかな心配り
何もかも、脳内ハートマークだらけになりました
施術が気持ちよいというだけでなく、上手に表現できないのですが、とにかく心がウットリ
最後のホットハーブウォーターによるシロダーラでは
「もったいないから絶対に眠るものか」と思ってたのに昇天
いつのまにか意識が飛んでおりました

施術直後で既に肌が1段明るくなっていたし
その日は眠るまで身体の芯がずっと温かかったし
翌日のお通じもとても良かったので
私はもう老廃物が全部出きったものと思っていたのです



浄化は2日後にやってきました
いきなり熱が出たので風邪かと思いきや
熱が出た時の様な悪寒や頭痛は一切なく
ただひたすらジワジワと汗が出てくるのです
あまり汗をかきたくなくて、エアコンをつけてみても
気温と関係なくジワジワと出続ける汗
なんなの?これ?とワケがわからず気づけば服が汗でビッショリ。1日で着替えること4回

翌日は法事で実家に帰省しなければならないのでなんとしても治ってくれないことには…と思ったら
朝にはスッキリ何事も無かった様な体調に。。。
一体、、、どれだけ毒素溜まっていたのでしょう?

ということで、スッキリ迎えた内視鏡検査については次に続きます
posted by オリド マキ at 22:42| 潰瘍性大腸炎 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2017年08月01日

サンバとショーロでNK細胞活性化

ついに8月になりました
大腸内視鏡検査まであと一週間!

先月は、慎重に慎重に生活していました
なのに7月初旬に、お腹の調子が悪くなり
ちょうど去年入院する前の状態に似ていたことから
「あわや!再入院か?!」という危機がありました

行きたいと思っていたブラジルフェスティバルも初日は体調が回復しないので見送り
でも、どうせ入院するのなら、Grupo CadênciaとQuer Swingar Vem Pra Cáのステージを見てからがいい!と
2日目の代々木公園へダッシュしました
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イベントごとはなかなか行くことが出来なかったし
練習もずっとお休みしていたので、久しぶりに生の、かっこいいゴン太の演奏を身体中に浴びて
細胞が全身で喜んでいるのが分かります

毎日エンドレスでずっとサンバかショーロを流しっぱなしにしている我が家ですが
それでも、生の演奏にあって、全身がサンバの1音1音で洗われるこの爽快感を
何に例えたら良いのでしょう!

その効果でしょうか?
翌日は奇跡の様に体調が良くなり
超地元の川崎大師でサンバパレードがあったので
途中で体調悪くなってもすぐに家に帰れる安心感があり、行ってきました
ウニアンさんのバツカーダのみ1時間のパレードでしたが
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(その前に30分のパレードもこなされていました。すごい体力!)
若くてパワフルで、目が合うとキラッキラの笑顔を向けてくれるバテリアのあの音を
耳に身体にシャワーの様に浴びて気分爽快!
(写真がその良さを微塵もお伝え出来ずにすみません)

そして7/26は待ちに待った
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Ronaldo do Bandolimと伊藤祥子さんのLiveへ
私がジャケットを描かせて頂いたアルバム
Joplin e Nazareth no Rio de Janeiroのツアーです!
Época de Ouroが来日したのが7年前
まさかあの時、そのメンバーの1人のジャケットのお仕事を頂く日が来るなんて
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まさかRonaldoを日本で、しかもこんな至近距離で聴けるなんて

先日お亡くなりになったジョルジーニョが一番好きな曲だったと
彼への追悼の意を込めたVibraçõesが聴けるなんて

さらに
通訳さんも驚きの早口マシンガントークの中に、元エンジニアだったことと円とdinheiro(←ポル語でお金の)をかけて「円dinheiro」という渾身のダジャレで笑わせてくれるなんて
誰が予想出来たでしょうか!

そして、MCで祥子さんが「CDジャケットを描いた…」と私を紹介してくれた時に
ホナウドまさかの投げキッス!
最後に挨拶をした時にも両頬にブチュー!(昇天)

祥子さんはまるで、お父さんと演奏しているかの様なリラックスしている雰囲気で
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楽しんでスウィングして揺れる笑顔とピアノの音がキュート!キューター!キューテスト!
何もかもが夢の様な時間を頂きました
(席の角度により、素敵な写真が撮れずに、ライブの魅力が全くお伝え出来なくてすみません)

そして7月最後の土日は
病気発覚後から湯治目的で3ヶ月に一度は通っている奥湯河原へ
湯河原の良いところは、温泉の質が最高なのに
隣の熱海や小田原の様に
観光!観光!カンコー!してないところ
何でもっと観光に力を入れないの?!と驚くほど人がいない
駅前も閑散としてるし、観光客に媚びてもいない
そこが大好き
しかも我が家から、乗り換え無しトイレ付き東海道線でわずか1時間ちょっとで行けちゃう距離なので
せっせと足繁く通っていた6月
お宿の入口に
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なんとサンバパレードのチラシが!
その場で7月分を予約して迎えた先週末
アレグリアさんのサンバパレードを存分に味わって
(夜なのに沿道に照明がなく、暗い道でのパレードだったので写真が上手く撮れずに載せれずすみません)
パレード後の手筒花火に無病息災を祈願して
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8月を迎えました

生のサンバとショーロでNK細胞も活性化させて
元気に8/8を迎えたいと思います


久しぶりに少しゴボウを食べてしまって(我慢出来ませんでしたー)
今、地獄の苦しみを味わっております。タスケテー
posted by オリド マキ at 21:03| 潰瘍性大腸炎 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2017年06月21日

内視鏡検査に向けて・大吉整体院

43年生きてきて
自分でも聞いたことのない自分の声というものがあることを知りました

8月の大腸内視鏡検査に向けて
万全の体調で臨むべく、あらゆる方向からアプローチしようと思い
「すべての不調は骨盤の歪みから」どこかで聞いた事あるフレーズを思い出し
大腸を支える骨格の歪みを整えて、正しい骨の位置に導けば
大腸ちゃんも居心地が良いんじゃないかと
「そうだ!骨盤矯正を受けてみよう!」と思い立ちました

しかし
私も結構いろんなところの整体・鍼灸・マッサージを体験して
目が肥える・・・じゃなくて身体が相当肥えておりますので
そんじょそこらの「歪んでますね〜」「これは通わないとダメですね〜」っていうところでは
納得出来る筈もなく
行きたいと思っていた整体・マッサージ店メモを開いてみると
ビューティ&ヘルス方面の取材経験豊富なイラストレーター仲間の柿崎こうこちゃんから
「最終兵器に行くといいよ」と言われ、書き留めておいた
横浜の大吉整体院の文字を発見
とはいえもうだいぶ昔、数年前に書いたメモ
今は一体どうなのか?気になるなら確かめに行こう!ということで
ついに行ってまいりました!

この整体院
早く結果を出す自信があれば、10回券等で、10回分も患者さんに先払い負担させる必要がない。
回数券を売るところは、10回通わないと治せませんと自分から言ってるのと同じこと
と自信満々
それは一体どんな施術なのか?

エキテンの口コミ150件ある中の殆どが
「痛すぎて笑う」「痛くて叫ぶ」(でも効く)という程痛いらしい
結論から先に言いますと
施術中、痛すぎて叫んだその声が
生まれて初めて聞くオクターブの声だった(しかも何ゆってるか自分でも分からない)のでした

最初の10分程度は、背骨を軽くサワサワ触る微調整をしつつ
「痛いですから〜」と先生に脅され
恐怖心を煽られたところで突然の整体!
グギッ!
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ボギボギッ
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(体制変える間)
「アハハハハ、、、怖いーーーーーー!コワイ=====!!」
ゴギゴギッ
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ウハハハハハ・・・・
(この間5分あったかないか位のスピード)
何をどうされたのか、あまりに早くて覚えておらず
終わった後は目を白黒させてボーゼン
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曰く
1回目でトラウマ
2回目の躊躇

ジェットコースター整体とも言われる位のあっという間体験

ぎっくり腰の痛みの「い・・・だ・・・い・・・」息を吸う様な感じとも
潰瘍性大腸炎の「いだいいいいい〜〜」絞り出すような感じとも全然違う

思わず、はからずも、意図せず
出ちゃう
笑いたくなくても笑いが出ちゃう

あんなに衝撃の整体は初めてでした
もちろん施術後スッキリはしますが
毎日のヨガと抜筋骨(太極拳で習ったストレッチの様なもの)で肩こりや腰痛はほぼなく
あってもすぐにストレッチで緩めることが出来るので
こんな痛い思いをした割に
劇的な変化を即日実感!ということはなかったので
目に見えて何がしかの変化が欲しい!という貪欲な私は
思春期からの悩みの種だった、太ももが外側に広がっている(ゆえにお尻も大きい)のを
「骨盤絞り」(牧場しぼりか)というコースで1回で治せるというのを知り
早速6/30に予約を取った次第

この頑固な太ももの広がりが無事に人並みの骨格と肉付きに
たった1回で治せたならば、befor/afterの画像を載せたいと思います!
posted by オリド マキ at 17:02| 潰瘍性大腸炎 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2017年06月01日

絶対に、イムラン回避!

入院して一年が経ちました

去年の今日は、痛みと出血で文字どおりのたうち回っていたのを思い出し
今はこうして机に座ってブログを更新出来る喜びを
ヒシヒシと噛みしめています

しかし
先日の血液検査で、また炎症の数値が上がってしまったので
今度の内視鏡検査の炎症具合では
あの、恐れに恐れていた
「イムラン」
を服用しなければならない宣告をされました

潰瘍性大腸炎を寛解させる目的とはいえ
再燃しない保証は1%も無いというのに
イムランを飲んでも、すぐに効果は見られない上に
出てくる副作用は
(以下、引用しています)
・食欲不振・吐き気・嘔吐・下痢・発熱・筋肉痛・肝機能障害・黄疸・動悸・脱毛・口内炎・舌炎・膵炎・顆粒球減少・出血・血小板減少・汎血球減少・貧血・感染症な・物忘れ・(貧血による)頭痛
・間質性肺炎・肺炎敗血症・B型肝炎ウイルスによる肝炎・C型肝炎・血小板減少症・再生不良性貧血・ショック・無顆粒球症・進行性多巣性白質脳症
・白質脳症による頭痛、もの忘れ、ボーとする、歩行時のふらつき、手足のしびれ・まひ、うまく話せない、動作がにぶる、けいれん、二重に見える、見えにくい。等

(これだけ引用しても、すべてではありません)

って、
様々な箇所に出る副作用と
大腸のみの潰瘍性大腸炎、どっち取りますか?
って言われたら私は間違いなく潰瘍性大腸炎を取るわ!
下痢と出血止める為の薬の副作用が、下痢と出血傾向ってどういうことなんですか?

医師からも「皮膚ガンの可能性があるので冬でも日焼け止めは必ず塗って直射日光を避けて下さい」
「奇形児が産まれる可能性があるので、妊娠はしないで下さい」って言われた時点で
(それだけ人体に重大な負担がかかるってことでしょう)
医学の知識は無いし、5asa製剤アレルギー持ちなので
イムランしか選択肢が無い身体だし
イムランと相性が良く、副作用が出なかったとしても
何かとても不自然な気がして、気持ちがスーッと冷めていくのを感じました

そもそも直射日光NGなんてリオに行けないじゃないか!

自分の内側から出る苦痛には耐えられても
体調が悪くなることが分かっているものを敢えて外から摂って
それで苦しむなんて、絶対にイヤだ
(イムランを服用の皆様には大変ご不快な文章であろうことは分かっておりますが
あくまで個人の見解としてお許しいただければと思います)

内視鏡検査の予約を取って、病院から帰った日は激しく激しく落ち込みました
このストレスだけで十分再発しそうな勢いで落ち込んで駄々こね
いやだ.jpg

泣き尽くしたらスッキリして気が済みました
落ち込むのも.jpg

是が非でも、自己治癒力を、この身体を、最高の状態に戻すことだけが
私がやるべきことだと

8月の検査までに、何としても炎症を無くすこと
もし最善を尽くしても結果が思う様でなかったとしたら
もう自分ではコントロール出来ない段階なのだと納得したい
どんな結果でも、絶対に後悔しない
その為の2ヶ月となりました
posted by オリド マキ at 09:48| 潰瘍性大腸炎 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2017年04月20日

再燃・リーチ

それは突然やってきた

おやすみなさい。とベッドに入ったその刹那、襲ってきた猛烈な
寒気!

炭酸水の様に身体の中からジワジワ湧いてくる寒気があっという間に
身体が勝手にブルブルし過ぎてまるで何かの発作のよう
ブルブル.jpg

歴代の風邪&インフルエンザによる寒気とは、まったくもって比べものにならない!

震えが痙攣レベルなので、腸が硬直しているのが手にとる様に伝わる。これはいけない
歯もガタガタ言いすぎて、しまいには可笑しくて思わず「フフッ」笑う女
はたから見たらどんだけ怖いでしょうかと

隣で寝ていた夫が恐怖のあまり
飛び起きて「救急車呼ぼう!」と青ざめる

いやしかし
極寒の中に裸でいるような猛烈な寒気に今救急車って正直

超面倒くさい(バチあたり)

とにかく寒気を何とかするために、お風呂に入る
追い焚き追焚き繰り返し、気付いたら設定温度47度にしても
まだぬるい。
まったく寒気がおさまらないので諦めて、電気毛布と湯たんぽのダブル使いでしのいでみることに
それでもまだまだ寒い震えが止まらNight!

私の布団に手を入れて
「これじゃ火傷しちゃうよ!」と心配する夫を横目にひたすら震える。震える。西野カナ
しばらくして、熱がボーボー上がってきて
汗が滝の様に流れ落ち、シャワー浴びて着替えること2回戦

ついに来た。これが再燃。明日は下痢。(潰瘍性俳句)

と思って迎えた朝は、下痢にはならず、出血少々
なのに、熱がケロっと下がっているよ!

潰瘍性大腸炎の再燃ポイント
1・下痢
2・出血
3・高熱
4・腹痛
5・(下痢による)脱水症状
6・(出血による)貧血
などなど
の中、3つをクリアしたら即病院行きなのですが
あと1つの症状がない!
ビンゴ.jpg

再燃リーチ・・・悶々とします

そのままどうにかなかったことになりますように〜
posted by オリド マキ at 18:51| 潰瘍性大腸炎 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2017年04月10日

1ヶ月かけて3日で戻る

1ヶ月続いた下血がよやく治まりました

最初から最後まで、ただ単に下血するのみで
高熱も出なければ、腹痛や下痢にもならなかったので
主治医曰く「再発ではない」という結果に

じゃあ・・・
一体なんだったんだ
なんだったんだ.jpg

再発だったら、腹痛や下痢でのたうち回り
「再発かな?違うかな?」なんて問答する必要も無いくらいだという

再発でなく、前日食べ過ぎた寒ぶりと赤エビのお刺身に
翌日大阪で食倒れ(今井のきつねうどん、十八番のたこ焼き、美味しかったです)たのが原因だったとしたら
嘔吐や下痢になってしかるべきで
しかし1ヶ月も緩やかに下血なんてことにはならないでしょうと

カンピロバクターやメガロサイトウィルスの症状とも重ならないので
医師も「腸を覗いても多分わからない」
そしてIBD(炎症性腸疾患センター)の先生なので慣れたものなのか
ただ下血するだけではあまり驚いてくれない

ということでひたすら
「様子見」で1ヶ月
原因不明のまま完治となりました

思い当たるふしが唯一、お刺身暴食・大阪食倒れ(自業自得)だったので
ひたすら大人しく、お粥・お粥・うどん・お粥の毎日で
それは見事にスルスルと痩せていきました
でも
今まではじき出したことの無いベスト体重に
「やったー!」と思うことはなく
ゲッソリやつれた頬
衰えた筋肉の皮膚感
まったくもって
美しくなどない!!

40過ぎて、食事制限で痩せても
同じだけ筋力維持に努めない限り
ヘルシーなビューティーとは程遠いのです

しかし人間よくできたもので
下血していた1ヶ月はさほど食欲が湧かなかったので
「もしかしたら、このまま少食の道に進めるかも?」なんて、ほくそ笑んでいたものですが
体調が良くなった途端に
スタンドから球場に駆け出す高校球児の勢いで食欲が
高校球児.jpg

大暴れ


ご飯が美味しくて美味しくて
久しぶりのお肉に涙まで出て
食べれることが幸せ過ぎて
太るのなんてかまいやしない!

1ヶ月かけて減った体重
わずか3日で元どおり
頬もあっという間にふっくらを通り越して今ではパツンパツン☆
ご飯の美味しさを噛み締める幸せの春です



次の検査まであと1ヶ月
posted by オリド マキ at 16:09| 潰瘍性大腸炎 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2017年03月30日

頭がさがる

今朝、携帯を開くと
友人からのLINEが1通
「オリさん、こんな記事を見ました。知ってるかもしれませんが」
と、ニュースのリンクが貼られていました

知らなかったよ!!!ありがとう!!涙
テレビでも取り上げられました!)

医療の世界は日進月歩
日々、新しい治療・新しい薬が開発されていて
その変化を追いかける為に、ネットはとてもありがたい存在です

以前ブログに書きました「便移植」
報道された当初は、画期的治療として注目されていて
今はまだ認可が下りず、保険適用外で治療費も高いことから
認可、もしくはどこかで治験を募集していたら・・・と様子をみているうちに
UCに関しては効果があまり見られないケースも報告されてきました

同じくブログに書いた、漢方の漢方薬の青黛(セイタイ)も
寛解を維持している人も多くいる中で
肺動脈性肺高血圧症を発症(こちらも難病)する人がいたことや
効果がなかった人も多くいたことが
大学病院の治験で明らかになりました

冷え性の私には、冷えを促す副作用がある(その他肝機能など)ので慎重にいきたいけれど
青黛を処方してくれる信頼出来そうなクリニックが広島にしかないことから
二の足を踏んでいました

しかし、これだけ話題になっている漢方なら
いつか近くで扱ってくれる病院が出来るに違いないと祈っていて
慶応大学病院がいよいよ治験を開始した。やったー!と思っていた矢先の
治験終了のお知らせでした
(しかし、青黛が悪いというわけではなく、より安全に処方する為に研究を進める為の、前向きの終了です)
ガックリ☆

こんな風に、やったー!とガッカリ☆を
私は自分の身体で試すことなく、ニュースで情報として得ることが出来るのも
日々研究と臨床を重ねて下さる医療機関と
ご自身の身体を使って、臨床試験を受けられた患者さんのおかげと
本当に頭が下がります

どうか、どうか、副作用がなく、安全で、画期的な治療が
1日でも早く見つかりますように祈るばかりです

昔昔
まだ潰瘍性大腸炎という病名すらなかった時代
原因不明の病気として、苦しむしかなかった人もいたはずで
最新医療の凄さをこうして期待出来る今の時代に生きてるありがたさを感じます


そして、この再生医療の記事を送ってくれた人こそ
ご自身が今とても大変な時にあり
これから長い長い闘いをしなければならず
とても他人のことを考える余裕など無いはずの境遇で
私の方こそ、何でもいいからチカラになるべき人であるのに
そんな中にいて、私にこうして記事を送ってくれることもまた
本当に、頭が下がります

私も、どんなに自分が辛い状況になっても
そばで苦しんでいる人がいたら、言葉でも心でも
何かしら差し出せる人でありたいなと思います
posted by オリド マキ at 09:49| 潰瘍性大腸炎 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2017年03月07日

努力あっさり無になる春

先日、血液検査の結果がとても良かったと浮かれたブログを書いた舌の根も乾かぬうちに



出血しました

検査結果に主治医も驚き
「こんなに良いなら次は5月でいいかな」と
病院に行く間隔が大幅にひらきましたものだから
食べ過ぎ1.jpg

当然帰り道はほぼスキップで
今までアスリート並みの食生活を頑張ってきた自分にご褒美と
脂がのった厚切りの美味しそうな寒ブリと
プリプリの大振りな赤エビのお刺身を
おそらく定食でゆったら3人前位の量をお夕飯に頂いて
食べ過ぎ2.jpg

食後のデザートも、我慢していたスイーツを
その後に、禁止していたスナック菓子も
「今なら、大丈夫!」何のうぬぼれか
今振り返ればフルスイングで殴ってしまいたい暴食の限りを尽くして翌日
食べ過ぎ3.jpg

あっさり出血しました
病気だったことを忘れていた昨日よカムバック
検査結果に浮かれていた自分よアゲイン
自分
本当に
大バカ者だなと!
食べ過ぎ4.jpg

慌てて病院に電話したのですが
前回入院した時の様に、トイレの回数も増えておらず(入院時の記録を見ると、1日30回でした)
あの時のたうち回った(文字通り床をゴロゴロと)腹痛も無く
高熱も出ていない
イコール
再燃ではないのでは?
単なる食あたりでは?ということで様子見になりました

昨年入院した時は、尋常ならざる事態でした
痛みに脂汗がダラダラ止まらず、恐ろしさで手はブルブル震え
眠れぬ夜を過ごしたものです
そこまで行くと、自分の力ではどうすることも出来ないお手あげ状態なので
自分の身体が自分から離れた様な不思議な
どこか他人事みたいな間隔でした
入院=これで楽になれる
嬉しさの方が断然勝っていました

それに比べたら今はあまりに身体が静かなので
こんこんと1週間、寝続けました
そんなに寝続けて、よく眠れるなあ・・・と自分でも感心するほど
ひたすら眠りの中にいた1週間
そしたら
「何が何でも治すーーー!」と意気込むとか
あの時、お刺身食べた自分のバカバカ!とか
出血する度に、がっかりするのにも
いいかげん飽きてきて
もうどうにでもな〜〜〜〜れ〜〜〜〜。キャハッ♬くらいになったら
少しずつ良くなってきました!

もう二度と、暴飲暴食しないと誓い
あとは天にお任せしようと思います

身体を害していたり、お仕事でやむなくという場合は別として
美醜を問う為のダイエットに関して
私は今、猛烈に反対したい!
好きな時に、好きなものを好きなだけ食べられる
これほどの幸せはありません!

もう二度と暴飲暴食しないと誓いましたが
再び暴飲暴食出来るまでに身体が回復するのが本当の目的です
posted by オリド マキ at 20:06| 潰瘍性大腸炎 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2017年02月23日

努力実る春

ステロイドを止めて、薬なし生活にしてから
炎症の数値は平均値をオーバーし続け、毎月少しずつ高くなっていきました
結果1.jpg

ついに主治医がポツリ
「2月の血液検査の結果の数値がまた上がる様なら、詳しく検査してみようか・・・」

詳しく検査とは、内視鏡カメラでの検査のことですが
昨年6月の入院で検査をしたので、一年も経たずにまた検査というのは
やはり負担がかかるので主治医はあまりやりたくないと言う
ですがそれ以上に
私が
いやだーーーーーーーーー!!!

前の町医者の検査は腸洗浄剤が「マグコロール」という
洗浄剤の中でも美味しいレベルのものだったけど
今の病院だと「ニフレック」という劇薬レベルの不味さを2リットル
(理由:ニフレックの方がより完璧に洗浄出来るから)

医療行為&薬大好き姉(次女)をもってして
「粘土をぬるい海水で溶かした液体」と言わしめ、飲み切ることが出来なかったばかりか
その時姉の医師ですら「飲めなかった。吐いた」と笑って言ってたその飲み物を!
他にも
「ボロ雑巾の絞り汁」と例えるブロガーさんもいらっしゃったその味を2リットル!地獄!

入院した時は、既に絶食すること5日とか6日目で
血液しか出てこない状態だったので、ニフレック地獄を免れたが
今回はそうはいかない

イヤダーーーーーーーー!!!!


何としても自力で炎症の数値を下げなければ!
是が非でも、内視鏡検査をしなくて済む様にしなくては!
今ここで底力(あるのか?)を発揮せずにいつ使うのだ!

毎朝のコーヒーも我慢し
乳酸菌やら、善玉菌の素になりそうなものを片っ端から食し
ちょっとでも炎症の原因になりそうな食材は完璧に排除し、生活もとにかく大人しくし
仕上げの2週間は食べる量さえ少なめにした
その結果
平均値よりほんの少し高いものの
めちゃ
下がった.jpg

下がった〜〜〜〜〜!!!!

この病気は
どんなに努力しても、再発する時は再発するとか
炎症性腸疾患センターの主治医でさえ
「潰瘍性大腸炎に食事は関係ありません」と言うのですが
私の場合、食事制限、大いに関係あると思います!
何にしても、これにて内視鏡検査を免れました!!!ばんざーい!

原因不明・完治しないと言われる病気であっても
たとえそれが、ほんのひと時のことであっても
「努力は実る」と言える、思える自分でいたいと思います
posted by オリド マキ at 16:42| 潰瘍性大腸炎 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2017年02月07日

自己流難病克服メソッド

昨年の秋から仕事が忙しかったことと
体調が良いことで、調子に乗り
12月の師走ムードに浮かれてしまい暴飲暴食
そしたら
クリスマスイブから
あわや!再発か?!
の体調に

運が良いのか悪いのか、クリスマスイブは病院も連休で
救急で駆け込んだりしたらおそらく入院を余儀なくされ
飲まなくていい薬大量投入なんてことになったら嫌だということで
自力で何とかしてみました

正式に再発の際は、七転八倒の苦しみで
入院するしないは問答無用レベルなので
「まだいけるかな〜?」何て言っているウチは、全然甘いという気持ちもありました
やれるだけやってダメなら、こんな悠長なこと考えるスキもなく
痛みでのたうち回るでしょうし

なので、とにかくひたすら
食べず
動かず
ひたすら寝続けて


年明けしばらくして、出血もおさまったところで
乳酸菌大量投入大作戦!!!

朝起きぬけに
ヤクルト.jpg
ヤクルト

毎食、必ず弓田式ご飯を炊いて、お供には
お漬け物.jpg
ぬか漬け(浅漬けタイプ)をサラダ感覚でモリモリいただく

午後3時と、夜お風呂に入る前に
ミルミル.jpg
ミルミルを飲んで

お風呂から上がったところで
飲むヨーグルト.jpg
ホット飲むヨーグルト(シナモン一振り)をゴクゴク
(40℃で乳酸菌は死滅しますが、死んだ菌が善玉菌のエサになるそうなので、先に投入したミルミルのエサになればいいなと思ってこの時間差で飲みました)

仕上げに、ご腸内のみなさまに
出でよ.jpg

おまじない(?)をする

これにてワタクシ
あわや!再発か?!のところから
完璧に復活いたしました!!

全ての潰瘍性大腸炎の人に有効かどうかは甚だ不明なので
おすすめ出来るものではありませんが
また再発しかけたら、試してみようと思います。
posted by オリド マキ at 16:49| 潰瘍性大腸炎 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2016年10月11日

抜け毛の季節

お風呂場ではじめてそれを見た時には
お風呂上がる時には欠かさず処分しているし、毎日掃除だってしているのに
「昨日おととい取り忘れたっけ?」と思うほど
全く自分がそうなるなんて夢にも思わなくて

翌日の朝
起きて枕を見て驚いた

髪が
ゴン抜けとる!!!


ステロイド服薬中に少しだけ
抜け毛が多いなあ。来たか。これが副作用かと思って覚悟したわりに
一瞬で終わったので
すっかり忘れてました

なのに
ステロイド完全離脱してすぐにこの
髪の毛による頭皮からの離脱っぷり!驚いた!

幸いにも、毛量だけでゆったら
みなみ.jpg

朝倉南ちゃんかオリドマキかってくらい
毛量の多さを誇っているので
ごん抜けして、やっと人並みにスッキリした感じですが
とにかく
シャンプーしては
髪1.jpg

朝起きては
髪2.jpg

ソファに寝転がっては抜け落ちる髪に毎度驚いております

体調が悪かったり、副作用で凹んでいる時
そして今回も丁度髪が抜け始めて動揺していた時
まるでどこかで見てるかのようなドンピシャなタイミングで
このマンガのメトロノーム夫人からいつも「おりしゃんお元気?メール」が届くので
ついつい甘えて「髪が抜ける〜。怖い〜」と弱音を吐いても
するりと笑いに変えて励ましてくれることが
どれだけありがたいことか

UCになってから
いつも、たくさんの人にはげましてもらっておりますが
髪はこれ以上、禿げ増しませんように〜
posted by オリド マキ at 15:25| 潰瘍性大腸炎 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2016年10月07日

退院後にはじめたこと

3ヶ月続きましたので
「やってる」と言ってもよいでしょうか

退院して最初の通院で診察を待ってる間
どうしたら再燃せずに過ごせるのか、携帯で調べて見つけたのが
「正宗太極拳」の文字
そういえば、以前読んだUCの本にも「正宗太極拳」が良いと書かれていたのを思い出す

2回も目にするのだから、余程良いのでしょう
なにしろ太極拳には色々流派があるけれど、中でも「正宗」が良いらしい

その正宗太極拳とやらはどこに行けば習えるのか?
しかし退院直後で、ステロイド大量投与中で人混みNGで、体力もガタ落ちときていて
まして、腸の調子もいつどうなるか分からない状態で、都心だったり電車乗り継いで通うなんて出来ないわと
諦めつつも検索してみた

そしたらなんと
川崎駅ビル(ウチから徒歩15分)で
初心者コースが明後日からスタートですテニー(運命)!

これ、行けってことよね?神様
ってことで、診察もウワノソラで帰り道に駅ビルに駆け込んで
「最初は見学からいかがですか?」の受付のお姉さんの言葉を無視して
早速3ヶ月分受講料一括お支払い
そして始めたのが7月でした

ステロイドの副作用で筋力が落ちている(筋肉を溶かす作用があるのだそうです)ため
ポーズひとつまともに出来ず
太極拳1.jpg

始めの頃はたった1時間半のレッスンでもクタクタ
家に帰りついた途端
太極拳2.jpg

倒れ寝込むほどでした

3ヶ月と言っても、1週間に1回なので
3ヶ月経った今、技術的なことはまるで全然何一つ身についていないのですが
今は太極拳から帰ってきても、家事や仕事をこなせる程、体力が戻ってきました

ナゼ太極拳がUCに良しと言われるのか
太極拳の3つの心得というのがあり
1.調身(姿勢を整える)
2.調息(呼吸を整える)
3.調心(雑念をはらって無我になる)
これを鍛錬することによって、自律神経を整え、免疫力をアップさせるからなのではないかと
これらは、あらゆる武術に共通していることでもありますが
太極拳はとにかく
力を入れない
無理がない
お年寄りでも出来る
それが弱った身体でも出来るゆえんなのでしょう
(極めてゆけば、力を入れずに相手の身体を壊してしまうことも出来る、恐ろしい武術でもあります)

どれだけ続くかは分りませんが、とにかく身体の為に出来るだけ続けてみようと思っています

そしてもう一つ
入院中に見つけたこちら
ホーリーバジル.jpg

ホーリーバジルティー
UCの患者さんで、これを飲んだり、ホーリーバジルを食べたら症状が治まったというブログを読んで
調べて取り寄せてみました
何でも、イタリア料理で使うバジルではなく、ホーリーバジルが良いらしいのです
これを毎日ポットに入れて、アツアツを頂いています

そしてもうひとつ
退院した直後、便秘になってしまって困った時に(←ステロイドあるある)
思い出した弓田式ごはん
これが、本当に本当に素晴らしい!
弓田式ごはんと弓田式お味噌汁があれば
おかず、ほぼ要らないです
なのに栄養価はバッチリ☆
お通じ100点満点!!
なんでも、弓田式を開発した弓田亨さんとともに「ごはんとおかずのルネサンスプロジェクト」を担っておられる椎名眞知子さんの娘さんが、この調理法でUCを改善させたとあっては、試さない手はないでしょう

それでなくても美味しいしので
夫も「弓田食べたい」「弓田がいい」としきりに言うほどです

ちょっとお腹の調子が不安な時でも
「弓田食べれば大丈夫」と思うほど心強い味方なのです

その他に、暇さえあればこの本に掲載されている
本.jpg

爪もみや「あいうべ体操」をやったりと
UC患者は忙しい

おかげさまで、薬の副作用に悩まされることはあっても
再燃は今のところ
ありません!!
今日で、薬無し寛解18日目
この奇跡が続きますように
posted by オリド マキ at 19:35| 潰瘍性大腸炎 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2016年09月23日

悪あがきの一ヶ月

潰瘍性大腸炎の治療は
ステロイド点滴→ステロイド服薬で腸内の炎症を抑え
5asa製剤(ペンタサ・アサコール・サラゾピリン)を服薬して
寛解状態を維持するのですが

ペンタサを試した時点で、急激な副作用→即中止→アレルギー検査となりました
検査.jpg

その結果みごとに
妖精.jpg

いえ
陽性でした

服薬した直後に極度に体調が悪くなったので、単なる副作用ではないだろうなとは思っていたし
むしろ
「一生飲み続けなければいけない」という言葉に対して
猛烈なアレルギー反応を示したマイハート
心のどこかで「陽性であれ!」くらい願っていたのかもしれません
だって、陰性だったら大丈夫ってことで
あんなしんどい頭痛やら副作用のアレコレを我慢しなきゃいけないなんて
そんなの絶対イヤー!!
しかし
いくらステロイドが効いていて、出血は治まったとはいうものの
血液検査の炎症数値(CRP)が前回より上がっているのでどうしたものかと、主治医も悩んで
「5asaがダメならイムランかなあ。でも、これも副作用あるしな」と言ったところで
聞いてみた
とりあえず、来月の検査まで薬を飲まないのはどうか?

何でこんなに悪あがきをするのかというと
西洋医学を否定するつもりは全くなくて
とにかく自分が納得してから服薬したいから

だって
腸の炎症を抑える代償に
皮膚がんの可能性が高くなる(だから日焼け止め必須)とか
奇形児の可能性が高いから妊娠はダメとか肝機能障害とか(他にもたくさん)
どんだけ身体に負担なんでしょうかと

再燃して、有無を言わさず即手術(大腸摘出)となるかもしれないし
他の治療法も合わなくて、イムランしか選択肢が無い状況に
明日、なるかもしれません

主治医も当然「ダメでしょう(呆)せっかくステロイドでここまで数値下げたのに」
でも、どんな薬を飲んでも、どんなに食事制限頑張っても
再発するときは再発する
そして、どんな薬にもかなり多くの副作用がある
それが潰瘍性大腸炎の難病たるゆえんならば
やっとステロイドもゼロに出来て、出血していない今
薬を飲まない、最後の一ヶ月というのを過ごしてみたい!(叫)

この先、一生なにがしかの薬を服用しなければいけないのだから
最後に自由な生活を味わいたいんです!
と、涙ながらに訴えてみた
そしたら先生
「そういうこと出来るのは、まだ初期の段階の人で
オリドさんは全大腸の、しかも重度だったんですよ」と言いつつも
最終的には
「出血したら即連絡、再発したら二度と先生の言う事に逆らいません」約束して
それでも、チラリと便移植や青黛のこと、ATM療法についても聞いてみたりしたら
「他の病院でやっている治療を試してみたかったら、紹介状は書きますよ」とアッサリ言われて
取り合えず来月の検査日までの、しかも下痢・出血するまで
薬の無い生活となりました!

すぐに再発しても、出血しても
絶対完璧に自己責任です
UC治療のガイドラインに添ってでしか治療しない病院なのに
私のワガママを聞いてくれた主治医には感謝しかありません
絶対に
後悔はしません!!!!

今までは、ステロイドの副作用と闘ってきましたが
今度は自分との闘いです
どうかこれが一ヶ月、二ヶ月と続いていきますように!
posted by オリド マキ at 19:33| 潰瘍性大腸炎 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2016年08月20日

副作用のおかげで最新情報に出逢う

今、私が通っている大学病院は
いつ行っても混んでいるワリに、診察も予約時間からそんなにオーバーしないし
(都内某大学病院は、午前10時に予約入れて、診察が午後17時だった人もいるそうな。予約の意味はどこに?)
受付したら、診察・会計も、ポケベルが呼び出してくれるので、病院内を自由に歩き廻れるし
看護師さんは優しく、先生は何でも相談出来る親しみがあり、何も不満はありません
なので退院してからは、あまりUCに関することをネットで調べることもなくなりました

現在、私が現在飲んでいるステロイドの副作用は
【副作用】
•重い感染症、発熱、けん怠感、のどの痛み、咳や痰、嘔吐、下痢、皮膚がピリピリ痛い、皮膚の発赤・水ぶくれ・できもの。
•続発性副腎不全、糖尿病、だるい、吐き気、下痢、のどが渇く、多尿、食欲増進、太る
•消化管潰瘍・胃腸出血、胃痛、腹痛、下血、吐血(コーヒー色のものを吐く)。
•膵炎、吐き気、吐く、上腹部〜背中の激しい痛み。
•抑うつ、憂うつ、気分がひどく落ち込む、やる気がでない、悲観的、不安感、不眠。
•骨粗鬆症、骨がもろくなる、背中や足腰の痛み、骨折。
•緑内障、白内障、見えにくい、かすんで見える、まぶしい、視力低下、目の痛み、頭痛、吐き気。
•血栓症(ふくらはぎの痛み・はれ・むくみ・しびれ、突然の息切れ・息苦しい、胸の痛み)急に視力が落ちる、視野が欠ける、目が痛む、頭痛、片側のまひ、うまく話せない、意識が薄れる。

【その他】
•不眠(←逆に薬を飲むと激しく眠くなります)
•消化不良、下痢、吐き気、食欲増進、食欲不振
にきび、肌荒れ、毛深くなる、頭髪の脱毛
月経異常(これが目下一番しんどい)、むくみ、血圧上昇、体重増加
•脂肪の異常沈着(顔がふっくらする、肩やおなかが太る)
コレステロール値の上昇、低カリウム血症

お・・・おとろてぃ〜。ぶるぶる。
そんなわけでこの猛暑・酷暑・日本の夏において
外出時は必ずマスク着用の、地獄の夏を過ごしております
(免疫力がガタ落ちゆえ、感染症を防ぐため)
今まで、全く「除菌・抗菌」とは無縁の、どちらかと言うと(言わなくても)野蛮人の様な生活をしていた私が
「除菌シート」を持ち歩く日々・・・涙
お気持ちは.jpg

そのおかげか、今のところ、赤字以外の副作用にはお目にかかっておらず
重篤な方ですと、副作用で再入院という方や、副作用が酷過ぎて、幻覚や幻聴を見たりして、病院の窓から飛び降りようとされた方等もいらっしゃり
薬飲むのも命がけ!
UCステロイド服薬者(書籍やブログの体験談)の中では、私は軽症の方だと思います

ということで順調(?)に寛解に向っていたので
8月から、寛解状態を維持するタメの5asa製剤(先ずはペンタサ)を飲み始めました
そしたら途端にテキメンに体調がめちゃ悪化

頭痛!
腹痛!
知覚過敏!(知覚過敏はステロイドにもペンタサにも副作用の記述無しですが)
下血!
下痢!

これが耐えられないレベルに到達!
あっけなく4日で服薬・ストップ宣告

月経異常・ニキビ・頭髪脱毛なのに顔のウブ毛は多毛症という
ホルモン総崩れに耐えているうえに
下痢と下血を抑える為に飲んでるハズの薬によって
副作用が下痢と下血とはこれいかにー?
という
薬に対しての不満が一気に噴出!
現在、5asa製剤3種のアレルギー検査の結果待ちなのですが
いずれも私の体質に合わない場合はどうすればいいのかと悶々

何か良い治療法はないものかと
久しぶりに再びネットで調べ始めました
ら!
便移植がUC患者に効果があるというニュース発見!
さらに!
今までは、広島のスカイクリニックでしか処方してもらえなかった
UCの救世主漢方・青黛(←こんな色の漢方なんざんす)が
なんと!なんと!(涙)
K大学病院で扱うですってオクサマー!!!
しかも!便移植もこちらでこの前まで治験やってて、今は相談のみ受付てるらしいけど
頑張れば、入り込む余地ないですかね?なんて
ごねて最終的には思う通りにする末っ子気質がムクムク顔を出すネバーギブアップサマー!

そもそも
ここにもチラリ書きましたが
UCを発症してからずっと頭にあったスカイクリニック
広島まで行くのは良いが、スカイクリニックでは入院・検査の設備が無い為
主治医の理解と検査の協力・検査の結果を随時報告するという
2つの病院を掛け持ちする手間があり
加えて、退院したばかりでまだ治療の方向性も定まっておらず
ステロイドさえも離脱しきれていない私が漢方の話しを持ち出しても
主治医が理解を示す筈もなし

そもそも漢方とて、副作用が全く無いわけではなく
青黛で報告される主な副作用は
吐き気・頭痛・肝機能障害・コレステロール値上昇
結構重いわけです
なので私としては
検査と処方を同じ場所で出来る病院が望ましかったのですが
その夢が叶っちゃうよ!!
驚き!医療ha日進ゲッポー!!!
副作用で苦しまなければこの情報を得る事はなかったでしょう!

とはいえ
K大学病院には紹介状が必要なので
先生に説明し、理解して頂き、紹介状を書いてもらわなくてなりません
来月の受診の際に、そのことを話さなければならないのが目下課題であります
posted by オリド マキ at 21:14| 潰瘍性大腸炎 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2016年06月21日

再発して緊急入院

潰瘍性大腸炎が再発し
検査のつもりが強制入院
地獄の淵を彷徨って
無事に生還いたしました!!

人生初の入院劇
極度の医者嫌い
市販の常備薬を一切持たない、薬アレルギーの私でしたが

入院期間は西洋医学の恩恵をあますところなくジャブジャブ浴びただけでなく

排便時には毎回看護師さんが、出血量を測り一喜一憂
出血の為、貧血で血圧が下がってはいまいか、毎回真剣にデータを比較
体温も、ほんの少しの上下も、注意深く見守り
自分でも気付かない程なのに
ステロイド剤の副作用で、僅かな顔の腫れを即座に察知し、冷やしてくれる迅速対応
9日間絶食ののち
ご飯がどれだけ食べられたか
どれをどれだけ残したか
トイレの回数の1回1回を真剣に見極めてくれ、その後の処理もしてくれる
医師と看護師さんの対応に
それまで病院は喰わず嫌いどころか、拒否反応だった私の
目を覚まさせてくれた体験でもありました
入院マンガ1.jpg


入院マンガ2.jpg


入院マンガ3.jpg


入院マンガ4.jpg


私は、食べて、寝て、出して、点滴打たれて、
ただ、ただ、何もせずに「生きる」のみの14日間

何もしない。ただ寝るだけ14日というのは人生初の経験のハズでしたが
この24時間細やか対応に接して、アッ!と
自分が赤ちゃんの時も、こうして母に育ててもらってたのか?!
驚きとともに、思い出しました
お母さんありがとう!

看護師さんは「こちとら仕事ですから〜」言いますが
私はどんな時給をもらっても、人の肌に注射針刺せない!・・・じゃない
人の命どころか心も救うことなんて
出来るはずもない!!
(自分の腕に注射針刺さったところも、怖くて見たことありません)

昨日より今日の顔色が良かっただけで喜んでくれたり
検査が怖くて苦しくて唸っていた時
検査結果が思ったより悪くて恐怖に泣いた時
「大丈夫。良くなるから。その為に私たちがいますから」と
泣き止むまでずっと背中をさすってくれた看護師さん

退院の時
「また再発しても、先生がいるから安心です」と言った時
それまでずっと優しい表情で接してくれた、私よりうんと年若の先生が見せた
「私達皆、オリドさんが二度とここに戻ってこなくても良い様に頑張ってきたのだから、そういう事は言わないで下さい。
今日で、オリドさんとはお別れです」という、親の愛情に似た厳しい顔

ほぼほぼ潰瘍性大腸炎で間違いないのだけど
腸のヒダの状態が、潰瘍性ではなく、細菌性腸炎の症状に似てることから
潰瘍性だったら一刻も早く治療しなければいけないけれど
細菌性だったら、UCの治療が却って逆効果になるということで
医師もギリギリまで検討に検討を重ねてくれたことを思い出しました
(カンピロバクターだったらいいなと思って、そー言えば生卵食べたかも?なんてねつ造しそうに・・・)

入院から退院まで
まるで赤ちゃんが巣立つのを急速展開した様な体験

潰瘍性大腸炎という陣痛を経て、新しく生まれ変わった私は
2年前に発症した時「再発したくないし、西洋の薬飲みたく無いから、自分の為に自分を大事にしよう」から
今回の入院騒ぎで、友人や家族のありがたみ、西洋医学の恩恵を受け
「周りの人に生かされている。自分を大事にしなければバチが当たる」が
心底骨身に染みました

いっぱい仕事したい〜。イラストで大きな仕事をゲットしたい〜。という願望はどこかへ消え
「生きてるだけでいいのだ。出血してなきゃ幸せ」と思う様になりました

これからステロイド治療の副作用との闘いですが
負けない!ではなく
成る様にしかならないという、肝の座り方が違います
今の私は、前よりずっと、うんと強くなったと思います


ご心配をおかけしました皆様
本当にありがとうございました
posted by オリド マキ at 10:27| 潰瘍性大腸炎 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする