2018年04月01日

言ってほしくない言葉

このブログをアップしまして
先日、KO病院に行ってきました
結果から書きますと
青黛の研究は止めていて、患者に処方することは無いということでした
(このブログをアップしている2018年4月1日の時点の病院のサイトはまだ「この研究については、ご協力いただく際にも様々な基準を設けておりますが、詳細は外来担当医にお気軽にご質問ください」という記載になっています→⭐︎)
さらに広島スカイクリニックでの受診した際の、血液検査のサポートもダメでした
(平成28年に、スカイクリニックの天野院長とKO大学病院のIBDセンター長の金井先生が、青黛について大学病院内で講演をされていたので、希望を持っての打診でした)

イムランの服用だけはイヤという意思を伝えましたが
やはり病院側で出来る治療はアザニン(イムランと同じ成分)もしくはヒミュラの2択ということ
ここにはご縁がなかったのだと思い、病院を後にしました

厚生労働省が認可したガイドラインに沿った治療しか出来ないことは前の病院で重々承知ですが
一つだけ言いたい

「一生治らない病気」
「一生薬を飲みつつけなければいけない」

潰瘍性大腸炎の患者には必ず言わなければいけない法律でもあるのか
揃いも揃って一字一句何のひねりもセンスのかけらもない同じセリフを患者を洗脳する様に繰り返し言うのはやめてもらえないだろうか!
(怒っているニュアンス伝わります様にあえて句読点無しで)

一生治らないと言いますがそれってただ単に
今の医療では、根治する薬や治療が開発されていないだけなんじゃないですか?

医療の世界は日進月歩
今、ips細胞の山中教授も再生医療の研究を頑張っておられるし
便移植やその他、日々研究を重ねている大学病院もあります

私が横浜の病院を離れるのを決意したのは、青黛の治験に乗り出したKO病院他、さまざまな大学病院が今研究している新しい可能性がある治療法を
自らは研究しないのに
青黛や便移植について質問した時
他の病院が日々頑張っているその結果のデータを
あたかも自分たちの手柄の様に言った
「あれはまだ効果が充分に証明されていないから」まるでスネ夫的発言が
どうにもこうにも気に入らなかったからです

のびたの.jpg

真似て言いいたい!
「自分が治験をやったわけでもないのに生意気だ!」と

しかも、病院のIBDセンターのサイトには
各種漢方薬を用いた対症療法などもあわせて行っています。
とハッキリ明記しているのに、漢方を希望すると
漢方自体を否定する発言をして、全く取り合ってくれないという矛盾(病院内に漢方外来もあるのに)も、理解出来なかったからです

それならまだ、リスクがあっても可能性にかけて治験に乗り出す勇気に私は賭けてみたかったので
KO病院では、結果的に青黛の処方はしてもらえませんでしたが、後悔はありません

それに私は
「一生治らない」
「一生薬を飲み続けなければいけない」病気だとは一瞬たりとも思ったことはない

横浜の主治医が私にその言葉を言う時だって
「あらやだ、また不思議な枕詞をゆって。彼の口癖かしら?おほほほ」と軽くいなしていましたけれど
他の病院でも同じことを言われると
私自身そうは思っていなくても、ボディブローの様に(くらったことないですけど)ジワジワ
後から心にダメージが来るということを
初対面の、信頼関係ゼロの医師に言われて初めて気付きました

私の様に「絶対治る」と確信している人でさえ、ダメージを喰らうのだから
医師の言うことを疑わず、まるっと飲み込んでしまうタイプの人だったら、いともあっさり
「私は一生治らない」というマインドになってしまってもおかしくない
そして、そう思い込んでしまったら、自己免疫力も、自己治癒力も、それに倣ってしまう。キケン!

今日はまだ発見されていない治療法が、明日には見つかるかもしれないのに
無責任に一生治らないって言い切るなら
絶対治るって言ってもいいと思うのです

私は「一生治らない」ではなく
「今は絶対的な治療法は無いけど、一緒に頑張りましょう」(あるいは「治りますよ」)と言ってくれる医師と出会いたい

新しい医師との出会いを求めて、私はさすらう病院ジプシー
深刻なことほど軽やかに
重い内容にはユーモアの言葉を乗せて
諦めないことが信条よ♪
posted by オリド マキ at 21:33| 潰瘍性大腸炎 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする