2018年02月20日

優等生潰瘍星人から、厄介な潰瘍星人へ変身します

潰瘍性大腸炎が再発してついに主治医が
「再発してしまったから、約束通り、寛解維持する治療を続けましょう」と言われました

それは、ここでも書きました、副作用が激しい薬「イムラン」を飲み続けること
もしくは「レミケード」か「ヒュムラ」(点滴or自己注射)の選択ということです

ブログに書いた通り、イムランだけは飲みたくありません
健康の為なら死ねる!
という矛盾を絵に書いた様な薬です
それだけしか選択肢が無く、服薬している方は気分を害される文章であることは重々承知しておりますが
私の全細胞が拒否しかしないのです

加えてレミケードは大変高額で、難病手帳を使わないととても受け続ける事が出来ません
それ以前に、レミケードを選択する人は
「ステロイドでも効果が見られない人」が対象です
私はステロイドと相性が良いのか
多少の副作用はあるものの、軽度で
服用量が少しずつ減っていっても出血が悪化することなく
ステロイド依存にもならずに今のところ順調に回復してきています
だからレミケードの対象ではない
まだやれることがある

そもそも私は
退院してから今回再発するまでの1年半以上薬なしで幸せに生活出来ていたのだから
薬を飲まない選択だってあるはずだと思うのです(甘いかな?)
大腸の炎症が治まったら、それを維持するのは自力でやりたい
そしてダメだった時に、症状を抑える為に西洋医学(薬)のお世話になりたい

寛解維持をするために
体調が良い時も、ただ漫然と身体の声を聞かずに薬を飲み続けるということに
どうしても合点がいかないのです

そのことを主治医に話しました
しかし
病院には潰瘍性大腸炎の治療ガイドラインというのがあって
それに沿った治療しかしません
前回イムランを拒否した時
「今度再燃したら、先生の言うことを聞きます」と約束したものだから
主治医も「それみたことか」という感じで
私の希望に全く耳を傾けてくれなくなりました
病院側のアレコレがありますから、いたし方ありません
いろいろお薬を試したいお気持ちも理解出来ます(検証データあっての医学の進歩ですから)

言ったことを覆す私に非があります

それでも私は、不良患者になってでも
病院に見放されても
絶対にイムランもレミケードもやる時は、最終兵器にしたい
自分で諦めて、身体もどうしようもなくなって
「何でもいいから楽にしてください」という状況になった時にお世話になるつもりです

通い慣れた道だし、待ち時間は少ないし、看護師は常に神対応、安心感ばかりのこの病院
こんな形で、お別れするのはちょっと寂しい
お世話になった主治医とも意見別れになるのは
少しばかりこたえます

だけど、この病院とお別れしないといけなくなりました

今、新しい病院を探しています
通称広島漢方で知れ渡り、今や海外からも潰瘍性大腸炎の人が受診してくるという
広島のスカイクリニックに一縷の望みをかけたいと思っています
しかし、広島まで定期的に通うことは難しいので
副作用の確認の為に、今の主治医のもとで血液検査だけしてもらうという承諾と
スカイクリニックを受診することの理解を得なければいけません

病院の治療ガイドラインにも反します
私の大学病院は、漢方に否定的です
紹介状は書いてもらえない確率が高いです

もしスカイクリニックがダメなら
広島漢方の主成分である青黛の研究(治験)をしている慶應義塾大学病院なら理解してもらえるかもしれませんので
慶應義塾大学病院宛に紹介状を書いてもらい話を聞きにって
血液検査のサポートをしてもらうことが出来て
スカイクリニックに行けたら良いと思います

広島漢方だって100%確実ではありません
効果がなかった人だってもちろんいます
悪あがきなだけかもしれませんが
イムランになろうが、レミケードになろうが
自分で心底納得して治療を受けたい

広島スカイクリニックは
潰瘍性大腸炎は一生治らない病気では無い
薬も一生飲み続けなければいけないものではない

最低2年は服用するが、その後、経過と共に減薬していき
最終的には漢方無しでも寛解を維持するのが目標と謳っていて
その方針が私の気持ちにピッタリだったのです

広島スカイクリニックを受診され、寛解を維持し、今や食事制限無しで健康を維持されている方のブログをたくさん拝読してきました(体質的に合わなかった人のブログも拝読しました)

最悪主治医と喧嘩しても、見放されてもいい
私はまだ、他の治療法を自分で選択出来る余裕がまだあることに幸せを感じ
今出来る悪あがきを精一杯やりきります

それで結果「先生ダメでした〜ごめんなさい〜。イムランください〜」って泣きつくことがあっても
それはそれで仕方ないと思います

先生さよなら。お元気で!」と言った舌の根も乾かないうちに再発してしまったので
「あんなに強気だったのに再発しちゃった、、、恥ずかしい」みたいなプライドと
良い患者でいたい。病院にも感謝しているし。という「いい子ちゃん」というか真面目さがありましたが
もうそんなのどうでもいい
厄介な患者と思われてもいい
誰に嫌われたって、病院から見放されたって
リオに行けなかった悔しさに比べたら、痛くも痒くも無い!

そうは言っても、争うことは100%好きじゃないので
出来ればスムーズにスカイクリニックに受診(&血液検査のサポートお願い)出来ます様に〜〜〜
posted by オリド マキ at 21:18| 潰瘍性大腸炎 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする