2018年04月18日

officialという名のソックリさん?

インスタグラムをやっておりますが
リオに行けなくなってサンバの絵がまったく描けなくなってしまったので
すっかり放置状態になっております

そんなおり

ノゲイラ.jpg
というお知らせが来ました

最初にこの方が「いいね!」してくれた時には
自分の妄想だと思って軽くスルーしました
だって、あの、João Nogueiraご本人であるはずがないでしょう

2回目に「いいね!」のお知らせが来た時
Joao Nogueira oficial(ポル語の場合はofficialの「f」が1つ)さんっていうソックリさんかと思いました
(↑aの上に〜がついてませんし)

Joãoのoficial語る、どげなソックリさんかと、彼のインスタをチェックするも
ご本人の画像しか載っていません

まさか
そんな
ねえ

もちろんマネージャーさんか、彼のご家族か近しいスタッフさんが画像をアップしたり「いいね!」されているのではないかと思います

さすがの私でも
ご本人がスマホ片手にじきじきに私の絵を見て下さって「いいね!」を押してくれるなんて夢みる少女じゃいられない!(オチツケ)


しかし
何度も何度も「いいねしました」を見る。見つめる。穴があくほど
たとえ、マネージャーさんの指が「いいね!」を押したとしてもいい
明日の朝起きたら「夢でした」なんてこと無い様に、スクリーンショットまで撮る始末

数えきれないほど彼の歌を聴き、聴き惚れて歩いてきた私のサンバ人生
彼の息子(Digo Nogueira)がどんなにイケメンで甘い歌声であっても
(まったくもってこの歌声は反則ですけども=3)
私はやはりJoão派だとお慕い申し上げてきました

まさかご本人だったら
その幸運と引き換えに
潰瘍性大腸炎になったとしたら、難病さえ、受け入れることが出来るというもの!

まさか
そんな
ねえ


posted by オリド マキ at 18:08| 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2018年04月10日

土飲む女

潰瘍性大腸炎に有効な『青黛』という漢方を処方してくれる病院を探して
主に、〇〇大学病院東洋研究所とか
漢方外来をメインに探していましたが、なかなかありません

日本では今のところ、青黛を主成分とした漢方を処方してくれる広島スカイクリニックが有名ですが
広島はいかんせん遠い
しかし
いよいよもって、広島に行くしかないかと思ったその矢先
夫が「あったよ!」と差し出したスマホの画面に出ていたのは
千葉大学・柏の葉診療所

(大学病院ではありません
大学です
大学の診療所です)

そこで青黛を扱っているですと!
病院ばかり探していた私はまさに、盲点!
でも
幾度かの「すみません。うちでは扱っていないんです」という断りの言葉を聞いてきた私は
望み半分、諦め半分で電話してみました
私は潰瘍性大腸炎で、青黛を試したいのですが…
すると受付の人、優しい声で「はい。大丈夫ですよ。」と
その声、天使に聞こえました
そして
早速行ってきました

初めてつくばエクスプレスに乗って
降りたのはこちら
柏の葉キャンパス.jpg

これから、大きな都市になっていくんだろうなあ…という
のびしろをビシバシ感じながら、駅前のららぽーと沿いに歩いて5分も経たずに大学に到着

大きな建物が視界に入らなくて
畑が広がって土の匂いが濃く感じられるところに来ると
千葉DNAなのか、人間が求める本能か、「いいなあ。落ち着くわあ…」と深呼吸
診療所.jpg

そうして入った診療所は
小さいながらも清潔で、とても落ち着く雰囲気
問診票を書いている間も、目の前に広がる漢方(かな?)を栽培している畑を眺めながらの、目にも優しいグリン(緑)ビュー

クリンビュー.jpg

NOTクリンビュー

とホッとするのもつかの間、あっという間に呼ばれて先生とご対面
その第一印象がとても穏やかで、優しそうで、緊張していた心がホロホロとほぐれていきます
(リアクションの柔らかさとユーモアが、とても素敵)

今までの病気の経緯
イムランを飲みたく無いこと
青黛を試したくて、処方してくれるところを探して
やっとここを見つけたことを話しました
途中で私の考えを否定することなく、辛抱強く話を聞いてくれたのち
お腹と手首の脈と脚首を触って漢方を処方するのに必要な体質を診断し
今回は
漢方.jpg

啓脾湯(ケイヒトウ)と赤石脂(シャクセキシ)に決定
とりあえず2週間後に、この漢方が合うか合わないかを判断することになりました
そして
イムランは副作用があるけれど
しかし、西洋医学もとても大事であること

漢方を服薬していても、再発する人も当然いて
入院や、漢方では出来ない治療が必要になる可能性もある
そうでなくとも内視鏡で定期的に検査をすることが大切なので
主となる病院はあった方が良いこと

青黛は、ずっと飲み続けるものではなく、出血している時だけ処方するもので
普段は腸を良い状態に保つ漢方を処方するのが基本方針ということを説明してくれました
そして当然、漢方にも副作用はあり
今回処方する漢方にも、体質によっては症状が出ますからと言われ
イムラン並みの強い副作用かと身構え、唾をゴクリと飲み込んだ瞬間、先生が言った言葉が



むくみ


たった
それだけ?!(゚Д゚)

むくみなんてこの方、43年あまり
何も服薬してなくても自然発生的に毎日夕方にはその症状顕著に
メディキュットをこよなく愛(め)でキュッと♡してる身としては
むくみの症状出られても、それが日常のそれなのか副作用なのか分からないかもよ?!
と伝えました
脚首の診察で、冷えの症状がハッキリ出ていたので先生も
「そうかもしれませんね〜。ふふ」と笑って
でも、普段以上にむくんで困る場合は電話して下さいねと言われて診察室を出て
数歩歩いて「はっ!」としました
病院に行けば必ず言われてた言葉

「潰瘍性大腸炎は治らない病気です」
「一生薬を飲み続けなければいけないです」って

言われなかった!


漢方を受け取った時も、薬剤師(漢方の世界では何と言うのでしょう?)さんが
これで寛解を長期で維持されてる人、いっぱいいますよ」ってニッコリと
私生まれてはじめて、薬剤師さんにまで、今までの経緯をツラツラ話してしまいました
いきなり熱苦しく訴え始めた私の話にも、終始真剣に耳を傾けてくださり
イムランに対しての思いを語った時も、否定も肯定もせずにいて
でも、いざという時に、西洋の薬が症状を抑えるのにとても役立つことをごくごくやんわりと説明してくれるその姿勢に、ますます信頼を感じました

その世界に通じている人は、他の世界を否定しないのだと

私が太極拳を辞めた理由がまさにこれでした
先生が、太極拳の素晴らしさを伝えたいがためか、他の武道を下に見る発言がちょこちょこあったのです

小・中学と空手を習っていた私にとって、それはとても不愉快なものでした
太極拳・空手、両方習ってはじめて思ったのは
それぞれの道にそれぞれの良さや優れているところがあり、それは比べられるものでは無いこと
(経験したことはありませんが他の武道も同じと思います)
素晴らしいと思うのは、自分の心で自然に湧き上がるもので、言葉で説明したり、考えを押し付けるものでも無いと思うのです

そう振り返ると、小学・中学時代に習ってた空手の先生は
ただただ先生自身、空手が大好き!っていう気持ちが、小学生の私にもヒシヒシと伝わってきて
他を貶したり、下にみたり、優劣をつけるなどの余計な発言は一切なく
ただひたすら己の空手道に邁進する姿勢が好きで、それゆえに続けられたのだと思います

そんなことを思いながら家に帰り
漢方を飲んで驚きました
赤石脂がどうしても、お湯に溶けないのです
土を食べたかの様に、口の中でジャリジャリ言うのは
小学生の頃、体育の時間の風の強い校庭を思い出しました
はてこれは何の植物か?とネットで調べましたら
赤石脂.jpg

土!

漢方は植物で出来てるなんて、誰が言った?
(誰からも聞いてない。思い込み)

どれだけ続くか今は分かりませんが
しばらく私は、土飲む女です
posted by オリド マキ at 17:49| 潰瘍性大腸炎 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2018年04月01日

言ってほしくない言葉

このブログをアップしまして
先日、KO病院に行ってきました
結果から書きますと
青黛の研究は止めていて、患者に処方することは無いということでした
(このブログをアップしている2018年4月1日の時点の病院のサイトはまだ「この研究については、ご協力いただく際にも様々な基準を設けておりますが、詳細は外来担当医にお気軽にご質問ください」という記載になっています→⭐︎)
さらに広島スカイクリニックでの受診した際の、血液検査のサポートもダメでした
(平成28年に、スカイクリニックの天野院長とKO大学病院のIBDセンター長の金井先生が、青黛について大学病院内で講演をされていたので、希望を持っての打診でした)

イムランの服用だけはイヤという意思を伝えましたが
やはり病院側で出来る治療はアザニン(イムランと同じ成分)もしくはヒミュラの2択ということ
ここにはご縁がなかったのだと思い、病院を後にしました

厚生労働省が認可したガイドラインに沿った治療しか出来ないことは前の病院で重々承知ですが
一つだけ言いたい

「一生治らない病気」
「一生薬を飲みつつけなければいけない」

潰瘍性大腸炎の患者には必ず言わなければいけない法律でもあるのか
揃いも揃って一字一句何のひねりもセンスのかけらもない同じセリフを患者を洗脳する様に繰り返し言うのはやめてもらえないだろうか!
(怒っているニュアンス伝わります様にあえて句読点無しで)

一生治らないと言いますがそれってただ単に
今の医療では、根治する薬や治療が開発されていないだけなんじゃないですか?

医療の世界は日進月歩
今、ips細胞の山中教授も再生医療の研究を頑張っておられるし
便移植やその他、日々研究を重ねている大学病院もあります

私が横浜の病院を離れるのを決意したのは、青黛の治験に乗り出したKO病院他、さまざまな大学病院が今研究している新しい可能性がある治療法を
自らは研究しないのに
青黛や便移植について質問した時
他の病院が日々頑張っているその結果のデータを
あたかも自分たちの手柄の様に言った
「あれはまだ効果が充分に証明されていないから」まるでスネ夫的発言が
どうにもこうにも気に入らなかったからです

のびたの.jpg

真似て言いいたい!
「自分が治験をやったわけでもないのに生意気だ!」と

しかも、病院のIBDセンターのサイトには
各種漢方薬を用いた対症療法などもあわせて行っています。
とハッキリ明記しているのに、漢方を希望すると
漢方自体を否定する発言をして、全く取り合ってくれないという矛盾(病院内に漢方外来もあるのに)も、理解出来なかったからです

それならまだ、リスクがあっても可能性にかけて治験に乗り出す勇気に私は賭けてみたかったので
KO病院では、結果的に青黛の処方はしてもらえませんでしたが、後悔はありません

それに私は
「一生治らない」
「一生薬を飲み続けなければいけない」病気だとは一瞬たりとも思ったことはない

横浜の主治医が私にその言葉を言う時だって
「あらやだ、また不思議な枕詞をゆって。彼の口癖かしら?おほほほ」と軽くいなしていましたけれど
他の病院でも同じことを言われると
私自身そうは思っていなくても、ボディブローの様に(くらったことないですけど)ジワジワ
後から心にダメージが来るということを
初対面の、信頼関係ゼロの医師に言われて初めて気付きました

私の様に「絶対治る」と確信している人でさえ、ダメージを喰らうのだから
医師の言うことを疑わず、まるっと飲み込んでしまうタイプの人だったら、いともあっさり
「私は一生治らない」というマインドになってしまってもおかしくない
そして、そう思い込んでしまったら、自己免疫力も、自己治癒力も、それに倣ってしまう。キケン!

今日はまだ発見されていない治療法が、明日には見つかるかもしれないのに
無責任に一生治らないって言い切るなら
絶対治るって言ってもいいと思うのです

私は「一生治らない」ではなく
「今は絶対的な治療法は無いけど、一緒に頑張りましょう」(あるいは「治りますよ」)と言ってくれる医師と出会いたい

新しい医師との出会いを求めて、私はさすらう病院ジプシー
深刻なことほど軽やかに
重い内容にはユーモアの言葉を乗せて
諦めないことが信条よ♪
posted by オリド マキ at 21:33| 潰瘍性大腸炎 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする